13-07-2016
Η μάχη με την πολλαπλή σκλήρυνση

photo

Βιώνοντας την Πολλαπλή Σκλήρυνση, έστω και εικονικά, αντιλαμβανόμαστε τη νόσο

Η ενημέρωση για τις νόσους, τις αιτίες τους, τις έρευνες σχετικά με την αντιμετώπιση και τις θεραπευτικές εξελίξεις δίνουν την εντύπωση ότι γνωρίζοντας τα βασικά για την πάθηση, αντιλαμβανόμαστε και τις διαστάσεις της από την πλευρά του ασθενή. Κι όμως, δεν είναι έτσι. Η διαπίστωση αυτή επαναλαμβάνεται κάθε φορά που μέσα από μία  διαφορετική από τις συνήθεις ενημερωτικές εκδηλώσεις, έχουμε τη δυνατότητα, μέσω κάποιας -έστω και εικονικής- βιωματικής δράσης, να αισθανθούμε τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους οι ασθενείς που πάσχουν από κάποια νόσο.

Όπως πρόσφατα, σε μια προσπάθεια ολιστικής προσέγγισης 360ο της νόσου της Πολλαπλής Σκλήρυνσης  (ΠΣ), σε έναν ειδικά διαμορφωμένο χώρο που προσομοίαζε με το καθιστικό και την κουζίνα ενός σπιτιού και με τη χρήση ειδικά σχεδιασμένων αντικειμένων, όσοι συμμετείχαμε από το ρεπορτάζ υγείας βιώσαμε συναισθήματα που, καθημερινά, οι ασθενείς με ΠΣ βιώνουν, όπως «αδυναμία» στα άκρα και αστάθεια, δυσκολίες στην όραση, αίσθημα καύσου, κ.α.

Τι γνωρίζουμε για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση ή αλλιώς Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μία χρόνια αυτοάνοση, φλεγμονώδης, απομυελινωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, δηλαδή του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Οι νευρικές ίνες (νευράξονες) του κεντρικού νευρικού συστήματος περιβάλλονται από την ουσία μυελίνη, στην οποία προκαλείται αρχικά φθορά ενώ στη συνέχεια δημιουργούνται πλάκες (ουλές). Όταν επηρεαστούν η μυελίνη και οι νευράξονες, το σύστημα επικοινωνίας των κυττάρων του εγκεφάλου δυσλειτουργεί και αυτό προκαλεί τα συμπτώματα της ΣΚΠ. Ανάλογα με την εξέλιξή της, η νόσος διακρίνεται σε υποτροπιάζουσα πρωτογενώς προϊούσα και δευτερογενώς προϊούσα. Η συχνότερα εμφανιζόμενη μορφή είναι η υποτροπιάζουσα, που αφορά το 80%-85% όλων των περιπτώσεων και χαρακτηρίζεται από απρόβλεπτες υποτροπές και υφέσεις.

Πόσοι άνθρωποι πάσχουν από ΠΣ παγκοσμίως

Όπως αναφέρει ο Δρ Τριαντάφυλλος Ντόσκας, Διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών, περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση σε όλο τον κόσμο σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, από τους οποίους οι 700.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και περίπου 10.000 στην Ελλάδα. Η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από τη ΣΚΠ είναι νέοι 20-40 ετών, ενώ εμφανίζεται πιο συχνά στις γυναίκες.

Τα πολλά και διαφορετικά συμπτώματα

Τα συμπτώματα εξαρτώνται από το ποια σημεία του κεντρικού νευρικού συστήματος έχουν πληγεί, γεγονός που συνεπάγεται μεγάλη ποικιλία στην εκδήλωσή τους. Μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφριά έως και πολύ βαριά, ενώ κάθε άτομο με ΣΚΠ θα βιώσει διαφορετικά συμπτώματα, αλλά όχι όλα. Η ΣΚΠ όμως δεν είναι θανατηφόρα ασθένεια, αφού οι στατιστικές δείχνουν ότι τα περισσότερα Άτομα με ΣΚΠ έχουν σχεδόν το ίδιο προσδόκιμο επιβίωσης όπως και οι υπόλοιποι άνθρωποι. Τα νευρολογικά συμπτώματα και σημεία κατά την έναρξη της νόσου μπορεί να είναι εύκολη κόπωση, οπτική νευρίτιδα, διπλωπία, νυσταγμός, ίλιγγος, διαταραχές βάδισης, διαταραχές αισθητικότητας και ούρησης. Επίσης, συμπτώματα και σημεία που παρατηρούνται σε οποιαδήποτε φάση της νόσου, στο 50% ή και περισσότερο των ασθενών είναι διαταραχές ανώτερων λειτουργιών, αταξία βάδισης και κορμική αταξία, σπαστικότητα, διαταραχές ούρησης και σεξουαλικές διαταραχές.

 

ΔΕΝ είναι κληρονομική ασθένεια

 

Η ΣΚΠ δεν είναι κληρονομική νόσος, αν και υπάρχουν μελέτες που έχουν δείξει ότι μπορεί να υπάρχει οικογενής προδιάθεση. Έχει αποδειχθεί ότι επίδραση στην εμφάνισή της μπορεί να έχει μια λοίμωξη από τον ιό Epstein Barr, η έλλειψη βιταμίνης D και το στρες.

Αποτελεσματικές αλλά όχι οριστικές οι θεραπείες

Δεν υπάρχει ριζική θεραπεία για τη ΣΚΠ, αλλά υπάρχουν θεραπευτικές επιλογές που αποσκοπούν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στη μείωση της δραστηριότητας της νόσου προκειμένου να επιβραδυνθεί η εξέλιξή της και να διατηρηθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών. Ο Δρ. Ντόσκας ανέλυσε τα θεραπευτικά πρωτόκολλα και τις θεραπευτικές επιλογές για την αντιμετώπιση της νόσου και αναφέρθηκε σε ιατρικές ανάγκες που πρέπει να ικανοποιηθούν σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπείες. Συνήθως προτείνεται η έναρξη της αγωγής με ανοσοτροποποιητικές θεραπείες. Οι θεραπείες αυτές βρίσκονται στη διάθεση γιατρών και ασθενών τα τελευταία 20 έτη και έχουν συμβάλει σημαντικά στην αλλαγή της πορείας της νόσου, μειώνοντας τις υποτροπές και επιβραδύνοντας την εξέλιξη της αναπηρίας. Τα τελευταία 5 χρόνια έχουν κυκλοφορήσει στην αγορά νεότερες ανοσοκατασταλτικές θεραπείες και θεραπείες με διαφορετικούς μηχανισμούς δράσης στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (από του στόματος και ενέσιμες) που συνήθως χρησιμοποιούνται μετά από αποτυχία των κλασικών θεραπειών. Στο σημείο αυτό, η κα Νεκταρία Αλεξανδρή, Ιατρική Σύμβουλος του τμήματος Νευρο-Ανοσολογίας της Merck, αναφέρθηκε στη δέσμευση της εταιρείας στην ΠΣ μέσα από το ολοκληρωμένο χαρτοφυλάκιο (σκεύασμα και συσκευές αυτοχορήγησης).

 

Τα σημαντικότερα συμπεράσματα

Αυτό που πρέπει να έχουν υπόψη ασθενείς και θεράποντες γιατροί είναι:

 

·         Τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης της ΠΣ και της ορθής επιλογής φαρμακευτικής αγωγής σύμφωνα με τις επιστημονικές οδηγίες αλλά και τις ανάγκες κάθε ασθενή

·     Παρά τις σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπευτική της ΠΣ, εξακολουθεί να υφίσταται σημαντική ιατρική ανάγκη σε ό,τι αφορά τις θεραπείες με εστίαση στην υψηλή αποτελεσματικότητα, χωρίς τον κίνδυνο ιδιαιτέρως σοβαρών ανεπιθύμητων ενεργειών

·         Τη σημασία της τακτικής και ενδελεχούς παρακολούθησης, ώστε να ελέγχεται η αποτελεσματικότητα και η ασφάλεια της αγωγής, καθώς και η εξέλιξη της νόσου

 

Ο Σύλλογος ασθενών με ΠΣ

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) ιδρύθηκε το 2008 και είναι ένας μη Κυβερνητικός, μη Κερδοσκοπικός Οργανισμός που σκοπό έχει την προάσπιση των δικαιωμάτων των ΑμΣΚΠ-ΠΣ. Αποτελεί το μόνο δευτεροβάθμιο όργανο για τα θέματα των ΑμΣΚΠ-ΠΣ και ιδρύθηκε από συλλόγους ασθενών που δραστηριοποιούνται σε όλη την Ελλάδα και εκπροσωπούν τους πάσχοντες από ΣΚΠ. Ο συντονισμός της δράσης όλων των μελών της Ομοσπονδίας και η προώθηση και προάσπιση των δικαιωμάτων των Ατόμων με ΣκΠ αποτελούν μερικούς μόνο από τους σκοπούς της ΠΟΑμΣΚΠ (www.poamskp.gr).

 

Ρούλα Σκουρογιάννη