Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
“Η οικογένεια μου από την πρώτη στιγμή που γεννήθηκα γνώριζε ότι έπασχα – όπως και η αδελφή μου – από μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία. Μέχρι τα 11 μου χρόνια όμως είχα σταθεί «τυχερός», καθώς δεν είχα εκδηλώσει κάποιο σοβαρό επεισόδιο που να με αναγκάσει να μπαινοβγαίνω στα νοσοκομεία και να βλέπω ειδικούς. Και μια μέρα, εντελώς αναπάντεχα, με επισκέπτεται η πρώτη επώδυνη αγγειοαποφρακτική κρίση στο σημείο του στήθους, συνοδευόμενη από μια ανεξήγητη έντονη ενόχληση στην μέση. Θυμάμαι ακόμη ότι αναγκαζόμουν να χρησιμοποιώ εκείνη την περίοδο ένα ειδικό μαξιλάρι καρέκλας για να μειώνω τον πόνο που μου προκαλούσε η επαφή με την καρέκλα. Παράλληλα, επειδή στους ασθενείς με δρεπανοκυτταρική νόσο διαταράσσεται το ανοσοποιητικό τους σύστημα, υπέφερα διαρκώς από λοιμώξεις του αναπνευστικού. Λογικό κι επόμενο να λείπω συχνά από το σχολείο και από την εκπαιδευτική διαδικασία. Δεν το πολυσκέφτεσαι όμως αυτό όταν υπερέχει ο σωματικός πόνος.
Σαν παιδί, αλλά και αργότερα σαν ενήλικας, εξαιτίας της νόσου βρέθηκα αρκετές φορές αντιμέτωπος με όρια και «κόκκινες γραμμές». Θυμάμαι, το πρώτο επεισόδιο που βίωσα ήρθε μετά από υπερκόπωση στην πρώτη μου προπόνηση ποδοσφαίρου στην τοπική ομάδα. Σαν παιδί μου άρεσε πολύ το ποδόσφαιρο και ήθελα όσο τίποτα άλλο να ασχοληθώ με αυτό. Ατυχώς, μετά το επεισόδιο που είχα, η καριέρα μου σαν ποδοσφαιριστής τελείωσε πριν καν αρχίσει!
Τότε ήταν που συνειδητοποίησα για πρώτη φορά πως έχω δικά μου, ξεχωριστά όρια σωματικής αντοχής. Στα χρόνια που ακολούθησαν, παρά τις συμβουλές των θεράποντων ιατρών μου, πάντα έπιανα τον εαυτό μου να σχοινοβατεί σε αυτά τα όρια. Ήθελα να βιώσω ότι μου αρέσει, δεν ήθελα να μείνω «έξω» από την ζωή. Μια από τις παρασπονδίες μου ήταν οι αεροπορικές πτήσεις σε χώρες της Ευρώπης, παρά την ρητή απαγόρευση που είχα από τους γιατρούς, αφού ως γνωστόν στην υπέρβαση του υψόμετρου γίνεται μικρότερη πρόσληψη οξυγόνου, κάτι το οποίο είναι άρρηκτα συνδεδεμένο με την δρεπανοκυτταρική νόσο. Το σημαντικό είναι ο κάθε άνθρωπος, μετά από δοκιμή, να βρει τα όριά του. Και στον κάθε άνθρωπο τα όρια αυτά είναι διαφορετικά.
Οι ασθενείς με δρεπανοκυτταρική νόσο χρειάζονται συνεχή ιατρική παρακολούθηση και συχνές επισκέψεις στα Ειδικά Τμήματα των νοσοκομείων. Μια από τις δυσκολότερες συνθήκες στη νόσο είναι η διακομιδή στο εφημερεύον νοσοκομείο. Όταν πονάς, κανένας ασθενής δεν περιμένει το ασθενοφόρο, κυρίως γιατί τις περισσότερες φορές η αναμονή είναι μεγάλη μιας και το πρωτόκολλο δεν μας βάζει σε υψηλού κινδύνου ασθενείς. Συνεπώς το ταξί, ο φίλος, η οικογένεια είναι αυτοί που θα βοηθήσουν και θα φροντίσουν για την μεταφορά στο νοσοκομείο. Ένα άλλο πρόβλημα κατά τη διαδικασία της μετακίνησης είναι πως οι ασθενείς βιώνουν μια απερίγραπτη ένταση πόνου, συχνά σε επίπεδα εξουθένωσης και λιποθυμίας. Αν και δεν το έχω βιώσει σε αυτό το βαθμό, μου έχουν αναφέρει συνασθενείς γυναίκες, πως οι πόνοι της γέννας είναι αστείοι μπροστά στο επίπεδο πόνου της κρίσεως. Σε ότι με αφορά, για να περπατήσω από το ταξί μέχρι την είσοδο του νοσοκομείου όπου θα με παραλάβουν, γίνομαι θέαμα αφού μοιάζω με πυροβολημένο στρατιώτη σε ταινία του Χόλιγουντ, που έχει φάει δέκα σφαίρες αλλά καταφέρνει να συρθεί και να φτάσει πίσω στη βάση του! Μέσα στο πόνο έχω βρει τον τρόπο, από επιλογή, να το διασκεδάζω.
Θα ήθελα να σας πω πως, ότι κι αν συμβαίνει, ακόμη κι όταν ζεις 37 ολόκληρα χρόνια παρέα με μια σπάνια νόσο, ο πιο πολύτιμος σύμμαχος στη ζωή μας είναι πάντα η δουλειά με τον εαυτό μας, στο επίπεδο της αυτογνωσίας. Η καλύτερη εικόνα του εαυτού μας και του σώματος μας πάει παρέα με το πως σκεφτόμαστε ή καλύτερα, πως είναι σοφότερο να σκεφτόμαστε.
Μέσα από τις πολυήμερες νοσηλείες στα νοσοκομεία ή την συχνή παραμονή μέσα στο σπίτι, αν και εφόσον το επεισόδιο είναι μικρής έντασης, βγαίνεις πιο δυνατός από πριν και μαθαίνεις τον εαυτό σου καλύτερα. Μαθαίνεις να εκτιμάς την κάθε μέρα, ιδιαίτερα εκείνες που ξυπνάς χωρίς πόνο ή με πολύ μικρό πόνο. Μαθαίνεις να χαίρεσαι τα μικρά θαύματα της καθημερινότητας. Ξυπνάς το πρωί και διαπιστώνεις ότι όλα είναι στη θέση τους, όλα καλά. Πώς να μην χαμογελάς όταν όλα είναι καλά; Απολαμβάνεις τον καφέ που θα φτιάξεις πριν την δουλειά και προχωράς με όλα αυτά τα ελάχιστα αλλά συνάμα πολύ μεγάλα που θα συναντήσεις μέσα στην ημέρα. Μπορείς να περπατήσεις και να δεις τον ήλιο και το πράσινο, δεν πονάς.
Τα τελευταία χρόνια, για να είμαι ειλικρινής, όταν αναγκάζομαι να διακόψω την καθημερινότητα μου για να με … κουράρω στο νοσοκομείο, προσωπικά το βιώνω σαν να πηγαίνω μια βόλτα στη … Χαβάη, έτσι το αισθάνομαι. Δε μπορώ – και δεν θέλω -να το δω σαν κάποιος να μου έριξε ένα κακό ξόρκι και θα πρέπει να «πληρώνω» σε όλη μου την ζωή για το «κακό» που μου έτυχε. Έχω επιλέξει να βλέπω τα πράγματα από την αισιόδοξη πλευρά τους. Ίσως είναι ένδειξη ότι δέχομαι αυτό που είναι όπως είναι. Πολύ πιθανό να είμαι από τους τυχερούς ασθενείς που προς το παρόν δεν έχουν βιώσει όλες τις δύσκολες επιπλοκές της νόσου.
Είναι σημαντικό τα θέματα υγείας που σχετίζονται με τη δρεπανοκυτταρική νόσο να αντιμετωπίζονται νωρίς από τους πάσχοντες για να αποφευχθούν μεταγενέστερες επιπλοκές. Η έγκυρη ενημέρωση, η βοήθεια από συλλόγους ασθενών και η σχέση εμπιστοσύνης που αναπτύσσει ο ασθενής με τον θεράποντα γιατρό του, αποτελούν σημαντικούς πυλώνες στην διαχείριση και αντιμετώπιση αυτής της τόσο δύσκολης, πολυπαραγοντικής και ποικιλόμορφης νόσου”.
Ο Γιώργος Κουτσικούλης, 37 ετών, είναι Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία – ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ
https://www.facebook.com/syppadremia.gr
