3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, με επίκεντρο τους σπάνιους ασθενείς

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων – Rare Disease Day 2023, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ») και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σπάνιοι αλλά όχι λίγοι, οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα αριθμούν 30 εκ. στην Ευρώπη και 300 εκ. στον κόσμο. Οι σπάνιες ασθένειες υπολογίζονται σε 6.000 – 8.000, ενώ στην Ελλάδα οι κυρίαρχες σπάνιες παθήσεις κυμαίνονται από 350 έως 500, και επηρεάζουν από 350.000 έως 600.000 ελληνικές οικογένειες, δηλαδή περισσότερους από 1.500.000 ανθρώπους. Το 50% αφορά σε παιδιατρικά περιστατικά, και για το 95% των ασθενειών δεν υπάρχουν θεραπείες, με αποτέλεσμα το 35% των παιδιών να καταλήγουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών.

Το φετινό Συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα: “Leveraging the momentum for a comprehensive rare disease strategy”,  με βασικό στόχο να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και της ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας.

Λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας αγωνίζεται για τη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023. Τα βασικά σημεία του περιλαμβάνουν: την πρόληψη με γενετικούς, προγεννητικούς και νεογνικούς ελέγχους, την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στην κατάλληλη ιατρική φροντίδα, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, την προώθηση της έρευνας και των κλινικών μελετών.

Η ΕΣΑΕ επιδιώκει επίσης, τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων Σπανίων ασθενειών στελεχωμένων με διεπιστημονικές ομάδες, με πρωτόκολλα παρακολούθησης, με μητρώο νοσημάτων και ασθενών, με αποζημίωση εξετάσεων από τα ασφαλιστικά ταμεία, καθώς και με πρόσβαση σε κέντρα του εξωτερικού μέσω του ασφαλιστικού φορέα, όταν κρίνεται αναγκαίο.

Κεντρικοί Συντονιστές του Συνεδρίου θα είναι ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EAE και ο Βασίλης Καρατζιάς, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα.

Οι εργασίες του Συνεδρίου θα ξεκινήσουν με τους χαιρετισμούς των Κώστα Μπακογιάννη, Δημάρχου Αθηναίων, Δημήτρη Παπαδημούλη, Αντιπροέδρου του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, Ολύμπιου Παπαδημητρίου, Προέδρου Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος ( ΣΦΕΕ), και Yann LE CAM, Chief Executive Officer, EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Τα θέματα του Συνεδρίου είναι:

  • Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Οι εξελίξεις των ρυθμιστικών θεμάτων
  • Η παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών (SRIA EJPRD, S4C, Erica, Together4Rare, Transform, Moonshot)
  • Η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση: ανάπτυξη προγραμμάτων προγεννητικού και νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου
  • Η ανάπτυξη και ένταξη των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERN) στο Εθνικό Σύστημα Υγείας
  • Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
  • Τα δεδομένα ασθενών & Real World Evidence (RWE): Συλλογή έγκυρων και αξιόπιστων πληροφοριών και το Μητρώο Σπάνιων Παθήσεων
  • Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
  • Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Η υποστήριξη εκπαίδευσης ασθενών και επαγγελματιών υγείας

H ΕΣΑΕ αποτελεί σήμερα τον μεγαλύτερο φορέα συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, με 28 πλήρη μέλη-σωματεία ασθενών και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα. Η Ένωση συστάθηκε τον Φεβρουάριο του 2022 για να αναδείξει τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης αυτών των Παθήσεων, με βασικό αίτημα «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μην μείνει πίσω», που αποτελεί και στόχο της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.

Περισσότερες πληροφορίες για το πρόγραμμα και τους ομιλητές, και για τη διαδικτυακή παρακολούθηση των εργασιών: https://www.rarediseases-conference.com/

spot_imgspot_img

Σχετικά Άρθρα

Σχετικά Άρθρα

Eyes of Light: Δωρεάν εργαστήριο Θεραπευτικής Φωτογραφίας για άτομα με εμπειρία καρκίνου

Η θεραπευτική φωτογραφία αποτελεί βασικό πυλώνα των δράσεων του Eyes of Light. Είναι ο πρώτος φορέας που εφαρμόζει αυτή τη μέθοδο στην κοινότητα των ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου στην Ελλάδα.

«Μαθαίνοντας μαζί»: Βιωματικό Εργαστήριo για γονείς παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος

Το βιωματικό Εργαστήριo για γονείς παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος «Μαθαίνοντας μαζί» του Ιδρύματος Ωνάση υλοποιείται στο πλαίσιο του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό.

Εθελοντική Αιμοδοσία για τους τραυματίες από Tροχαία Συμβάντα

Στο πλαίσιο των φετινών εκδηλώσεων της 17ης Πανελλαδικής Εβδομάδας Οδικής Ασφάλειας, το Ι.Ο.ΑΣ. «Πάνος Μυλωνάς» και το Γενικό Κρατικό Νοσοκομείο Νίκαιας-Πειραιά διοργανώνουν Αιμοδοσία για την ενίσχυση της Τράπεζας Αίματος για τα τροχαία συμβάντα.