Ο Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους μιλάει στο liveit.gr
Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
-Από ποιες ακριβώς παθήσεις πάσχουν τα άτομα με αμφιβληστροειδοπάθειες;
Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών εκπροσωπεί Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Τυφλούς & Μερικώς Βλέποντες) που πάσχουν από εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του βυθού, άρα συμπεριλαμβάνουν τον αμφιβληστροειδή χιτώνα, την ωχρά κηλίδα και το οπτικό νεύρο. Πρόκειται για μια μεγάλη οικογένεια ασθενειών που μπορεί να είναι από 60 έως 200 παθήσεις, ανάλογα με την ταξινόμησή τους.
-Ποιος είναι ο αντίκτυπος αυτών των παθήσεων στην ποιότητα ζωής των πασχόντων;
Το μεγαλύτερο ποσοστό αυτών των παθήσεων ( 80-90%) είναι κληρονομικές και εκφυλιστικές. Αυτό σημαίνει ότι σταδιακά, ανάλογα με την ηλικία που εμφανίζεται το νόσημα, μειώνεται η όραση. Ανάλογα με τις μεταλλάξεις των γονιδίων έχουμε και διαφορετικές νόσους. Όσο το γονίδιο «κοιμάται» δεν υπάρχει πρόβλημα, το άτομο βλέπει κανονικά. Από τη στιγμή που θα εκδηλωθεί το γονίδιο αρχίζει και η σταδιακή μείωση της όρασης. Εάν εντοπίσεις από νωρίς ότι έχεις μια γενετική ασθένεια, ιδίως στην παιδική ηλικία, τότε αρχίζεις και περιορίζεις κάποιες δραστηριότητες, κυρίως για να περιορίσεις τον κίνδυνο μιας πτώσης ή ενός ατυχήματος.
Παρόμοια εμπειρία έζησα και εγώ μικρός, αφού εμφάνισα την νόσο στα 5 μου χρόνια. Θυμάμαι, επειδή δεν έβλεπα καλά τις βραδινές ώρες μαζευόμουνα νωρίς στο σπίτι και στεναχωριόμουνα που άκουγα έξω τα άλλα παιδιά να παίζουν μπάλα ή μήλα. Περιοριζόμουν όμως και σε άλλες δραστηριότητες, δεν μπορούσα ας πούμε να κάνω ποδήλατο ή πολύ συχνά είχα ατυχήματα όταν περπατούσα ή έπεφτα από τις σκάλες.
Ένα άλλο παράδειγμα είναι τα παιδιά με παθήσεις της ωχράς κηλίδας που δεν μπορούν να δουν καλά κατά τη διάρκεια της μέρας. Πολλά από αυτά τα παιδιά συνήθως κοιμούνται πολλές ώρες κατά τη διάρκεια της ημέρας και μένουν ξύπνια το βράδυ. Πολλοί γονείς που δεν γνωρίζουν ότι το παιδί τους πάσχει από μια τέτοια πάθηση συχνά τα «κατηγορούν» ως οκνά και «τεμπέλικα». Τα παλαιότερα χρόνια που η διάγνωση τέτοιων παθήσεων δεν ήταν εύκολη υπόθεση, συχνά κολλούσαν ταμπέλες στα παιδιά -αλλά και σε αδιάγνωστους ενηλικες- εξαιτίας της «περίεργης» συμπεριφορά τους, αγνοώντας ότι αυτή οφείλεται σε πάθηση των ματιών.
Μεγαλώνοντας βέβαια έχεις να αντιμετωπίσεις και άλλα θέματα, αυτό των σπουδών, των σχέσεων, της εργασίας της δημιουργίας οικογένειας. Οι παθήσεις αυτές επομένως επιδρούν σε όλες τις φάσεις και τις στιγμές της ζωής ενός ατόμου. Η επίδραση είναι ακόμη μεγαλύτερη όταν δεν ξέρεις από τι ακριβώς πάσχεις ή … ότι πάσχεις. Εάν το γνωρίζεις όμως μπορείς, με μικρές προσαρμογές στον τρόπο που κινείσαι και λειτουργείς, να κάνεις πολλά πράγματα.
-Ποιες ήταν οι συνέπειες της πανδημίας στην ζωής των ατόμων με αμφιβληστροειδοπάθειες;
Οι άνθρωποι που ζουν με παθήσεις του αμφιβληστροειδή, είναι από τις πρώτες ομάδες πληθυσμού που βίωσαν έντομα το αίσθημα της αυτο-απομόνωσης κατά το πρώτο κύμα της πανδημίας. Οι κυριότερες επιπτώσεις εντοπίστηκαν κυρίως:
-στην ασφαλή πρόσβαση και κινητικότητα των ατόμων, που επηρέασε την ένταξη τους στην κοινωνία και στην απασχόληση.
-στη διακίνηση ψηφιακών πληροφοριών μέσω διαδικτυακών εφαρμογών, που οδήγησε σε ψηφιακό χάσμα και διακρίσεις.
-στη δυσκολία πρόσβασης σε υπηρεσίες παροχής υγειονομικής περίθαλψης, γεγονός που οδήγησε σε μεγάλες καθυστερήσεις ως προς την διενέργεια απαραίτητων θεραπειών της όρασης.
– και τέλος, στην επιβράδυνση της προόδου της έρευνας και της καινοτομίας για την ανάπτυξη νέων θεραπειών για τις παθήσεις του αμφιβληστροειδούς.
– Υπάρχουν συγκεκριμένα μέτρα πρόληψης για τους ασθενείς με κληρονομικά–εκφυλιστικά νοσήματα του αμφιβληστροειδή;
Αυτό που τονίζουμε διαρκώς είναι «δώστε βαρύτητα στην πρόληψη»! Μπορεί η επιστήμη να προχωρά με γοργούς ρυθμούς, όμως το νόσημά σου είναι δική σου ευθύνη να το γνωρίζεις και να λαμβάνεις τα κατάλληλα μέτρα ώστε να προλάβεις την επιδείνωσή του. Όσο κρατάς «ζωντανά» κάποια από τα εκατομμύρια κύτταρα του αμφιβληστροειδή, τόσο πιο πολλές είναι οι πιθανότητες να καταστήσεις τη θεραπεία αποτελεσματική.
Είναι επομένως πρωταρχικής σημασίας η αυτοπροστασία με την πρόληψη και την εξάλειψη των παραγόντων κινδύνου που επιβαρύνουν την όραση, όπως είναι το κάπνισμα, η κακή διατροφή, το αλκοόλ, η ηλιακή ακτινοβολία και το άγχος.
Είναι σημαντικό οι ασθενείς να μην αμελούν τα υπόλοιπα προβλήματα της υγείας τους. Πρέπει να τα παρακολουθούν συστηματικά και να τα ρυθμίζουν. Είναι επίσης αναγκαίο οι ασθενείς να αναζητούν κατάλληλες και ασφαλείς υπηρεσίες και φροντίδες υγείας για την όραση τους, καθώς και να αξιοποιούν τις σύγχρονες τεχνολογικές εξελίξεις και τις βέλτιστες πρακτικές για την ικανοποιητική αποκατάσταση και απόδοση της όρασης τους.
Μεγάλη προσοχή απαιτείται και στο ζήτημα των πτώσεων. Ζούμε σε πόλεις που δεν είναι καθόλου φιλόξενες για τα άτομα με προβλήματα όρασης. Σε κάθε βήμα μας καραδοκεί και ένας καινούργιος κίνδυνος: λακούβες, κλαδιά, κολόνες, έργα οικοδομής, σκουπίδια, ηλεκτρικά πατίνια. Η λίστα με τα … εμπόδια που συναντάμε καθημερινά στο δρόμο μας είναι πραγματικά ατέλειωτη. Ο μόνος τρόπος αυτοπροστασίας σε αυτή την περίπτωση είναι η χρήση μπαστουνιού.
-Υπάρχει αισιοδοξία στον ορίζοντα για νέες γονιδιακές θεραπείες για τα κληρονομικά–εκφυλιστικά νοσήματα του αμφιβληστροειδή;
Ασφαλώς και μπορούμε να είμαστε αισιόδοξοι. Πολλά θετικά βήματα έχουν συμβεί από το 1989, που ανακαλύφθηκε το πρώτο υπεύθυνο γονίδιο μέχρι και σήμερα που μιλάμε. Νέες πολλά υποσχόμενες θεραπείες ανακοινώνονται διαρκώς όμως… πρόκειται πραγματικά για ένα πολύ δύσκολο ζήτημα. Σκεφτείτε ότι για κάθε μια ξεχωριστά από τις εκατοντάδες γονιδιακές μεταλλάξεις που υπάρχουν απαιτείται και άλλη θεραπεία.
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) http://www.retina.gr/
