Η Μονάδα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών της Θεραπευτικής Κλινικής του ΕΚΠΑ αναγνωρίστηκε ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων με πεδίο την Αμυλοείδωση.
Με το ΦΕΚ 2745/25-4-2023, τεύχος Β, η Μονάδα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών της Θεραπευτικής Κλινικής του ΕΚΠΑ αναγνωρίστηκε ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων για την Αμυλοείδωση, στο πεδίο των Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων (ΑL) και των Σπάνιων Καρδιολογικών Νοσημάτων (ΑTTR). Η Μονάδα, που λειτουργεί στο Νοσοκομείο «Αλεξάνδρα», αποτελεί εξειδικευμένο κέντρο αναφοράς για την διάγνωση και αντιμετώπιση της αμυλοείδωσης στην Ελλάδα.
Η Μονάδα Διάγνωσης και Θεραπείας των Αμυλοειδώσεων της Θεραπευτικής Κλινικής προσφέρει σύγχρονη διαγνωστική και θεραπευτική προσέγγιση της αμυλοείδωσης εντός δομημένων διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων και επίσης στο πλαίσιο προοπτικών κλινικών δοκιμών.
Τι είναι η αμυλοείδωση
Η αμυλοείδωση είναι μια σπάνια πάθηση που αναπτύσσεται όταν συσσωρεύεται στα όργανα του σώματος μια πρωτεΐνη που ονομάζεται αμυλοειδές. Πρόκειται για μια πρωτεΐνη που τυπικά παράγεται στον μυελό των οστών και μπορεί να εκφορτωθεί σε οποιονδήποτε ιστό ή όργανο.
Η πάθηση μπορεί να επηρεάσει διαφορετικά όργανα του σώματος όπως την καρδιά, τους νεφρούς, το ήπαρ, το νευρικό σύστημα, τον σπλήνα και το πεπτικό σύστημα. Η σοβαρή αμυλοείδωση μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή και να οδηγήσει σε ανεπάρκεια οργάνων. Δεν υπάρχει θεραπεία για την αμυλοείδωση. Ωστόσο, υπάρχουν θεραπείες για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και για τη ρύθμιση της παραγωγής αμυλοειδούς πρωτεΐνης.
Οι σημαντικότεροι στόχοι που έχει επιτύχει η Μονάδα είναι:
-Η συνεργασία μεταξύ γιατρών πολλών και διαφορετικών ειδικοτήτων για να προσφέρουν την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση σε ασθενείς που πάσχουν από αμυλοείδωση ή που χρειάζεται ν υποβληθούν σε ειδικό έλεγχο επειδή υπάρχει η υποψία της νόσου Β.
-Η εκπαίδευση πολλών νέων γιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων πάνω στην διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου.
-Η ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας για την νόσο, με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση.
-Η οργάνωση ενός δικτύου επικοινωνίας των γιατρών άλλων νοσοκομείων, κέντρων υγείας ή ιδιωτών με την Μονάδα, ώστε να διευκολύνεται η διάγνωση και η αντιμετώπιση της νόσου, με την μικρότερη δυνατή ταλαιπωρία για τους ασθενείς.
Η Μονάδα, μαζί με τα συνεργαζόμενα τμήματα, προσφέρει τις παρακάτω ολοκληρωμένες υπηρεσίες:
-Κλινική και διαγνωστική εκτίμηση από έμπειρους και εξειδικευμένους γιατρούς (Αιματολόγοι, Ογκολόγοι-Παθολόγοι, Καρδιολόγοι, Παθολόγοι, Νεφρολόγοι).
-Λήψη βιοπτικού υλικού.
-Διάγνωση του βιοπτικού υλικού.
-Διαγνωστικός έλεγχος με βιοχημικές και ανοσολογικές εξετάσεις.
-Ειδική απεικόνιση (καρδιά , αγγεία) στο τμήμα υπερήχων και στο τμήμα της Πυρηνικής Ιατρικής του νοσοκομείου.
-Γενετικό έλεγχο.
-Ειδικές θεραπείες, αναλόγως του τύπου της αμυλοείδωσης.
Κάθε χρόνο στη Μονάδα Διάγνωσης και Θεραπείας των Αμυλοειδώσεων της Θεραπευτικής Κλινικής του ΕΚΠΑ προσέρχονται περισσότεροι από 80-100 νέοι ασθενείς με την διάγνωση της αμυλοείδωσης ενώ περισσότεροι από 250 ασθενείς βρίσκονται υπό παρακολούθηση ή λαμβάνουν θεραπεία για διάφορες μορφές αμυλοείδωσης.
Αξίζει τέλος να αναφερθεί ότι η Μονάδα έχει δημιουργήσει γέφυρες συνεργασίας με τα μεγαλύτερα Ευρωπαϊκά Κέντρα στην Ιταλία, το Ηνωμένο Βασίλειο, τη Γερμανία, τη Γαλλία και στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού Δικτύου Μυελώματος (European Myeloma Network), της Διεθνούς Ομάδας για την Αμυλοείδωση (International Society of Amyloidosis – ISA) και συμμετέχει σε κλινικές μελέτες που προσφέρουν νέες θεραπευτικές επιλογές.
Οι διεθνείς συνεργασίες και οι δημοσιεύσεις στον τομέα έχουν καθιερώσει τη Μονάδα Διάγνωσης και Θεραπείας των Αμυλοειδώσεων της Θεραπευτικής Κλινικής του ΕΚΠΑ μεταξύ των μεγάλων κέντρων της Ευρώπης και των ΗΠΑ στο πεδίο της αμυλοείδωσης και των πλασματοκυτταρικών δυσκρασιών.
