Γράφει ο Ρένος Βαμβακούσης, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών Επιδέρμια
Η ψωρίαση είναι μία σοβαρή και χρόνια vόσος με εξάρσεις και υφέσεις. Στα πλαίσια της χρονιότητας και της σοβαρότητας της νόσου υπάρχει μεγάλη επιβάρυνση της ψυχικής υγείας των ασθενών. Είναι επιστημονικώς αποδεδειγμένο ότι το άγχος αποτελεί εκλυτικό παράγοντα για την ψωρίαση ενώ δεν πρέπει να ξεχνάμε το άγχος που προκαλεί η ίδια η διαχείριση της νόσου. Επιπροσθέτως η ψωρίαση είναι ένα εμφανές νόσημα που πολλές φορές προκαλεί στιγματισμό που με τη σειρά του οδηγεί σε αποκλεισμό και μείωση της αυτοπεποίθησης του ασθενή.
Όλα τα παραπάνω δημιουργούν ένα περιβάλλον που επηρεάζει την ψυχολογία του ασθενούς και την ποιότητα ζωής του. Η πρόσφατη έρευνα που διεξήγαγε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Επιδέρμια με το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών δείχνει ότι η ψωρίαση έχει μεγάλη ή πολύ μεγάλη επίπτωση στην ποιότητα ζωής του ασθενούς. Άλλωστε η ψυχική υγεία είναι και ο βασικός πυλώνας της φετινής παγκόσμιας ημέρας ψωρίασης. Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA, που στην Ελλάδα εκπροσωπεί ο Σύλλογος Επιδέρμια, δηλώνει ότι ψυχική υγεία είναι ένα σημαντικό μέρος της ζωής των ασθενών με το ένα τέταρτο των ανθρώπων που ζουν με την ψωριασική νόσο να εμφανίζουν σημάδια κατάθλιψης ενώ το 48% έχει αγχώδεις διαταραχές. Στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης 2022 είναι να αποφορτίσουμε την ψωριασική νόσο από το ψυχολογικό και συναισθηματικό βάρος.
Στην συναισθηματική επιβάρυνση του ψωριασικού ασθενούς, η ψυχολογική υποστήριξη στις περισσότερες περιπτώσεις μπορεί να βοηθήσει. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια πιστεύει ότι πέρα από την ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ασθενών πρέπει να υπάρξει και ενδυνάμωση αυτών. Αυτό επιτυγχάνεται με την έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση μέσα από ορθές επιστημονικές πήγες. Ο σωστά ενημερωμένος ασθενής είναι ο ασθενής που θα δυναμώσει, θα αποκτήσει φωνή και δεν θα φοβηθεί να αντιμετωπίσει της προκλήσεις της ασθένειας. Μέσα από τη διαδικασία της ενδυνάμωσης υπάρχει αύξηση της αυτοεκτίμησης και μείωση τις επιβάρυνσης της ψυχικής υγείας. Επιπροσθέτως, ο δυνατός ασθενής θα διεκδικήσει τα δικαιώματά του και θα απαιτήσει ένα πιο ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια από την αρχή της ίδρυσης του είναι υπέρμαχος όχι μόνο της υποστήριξης αλλά και της πρακτικής ενδυνάμωσης των ασθενών πράγμα που αποδεικνύεται μέσα από το έργο του. Ένας σύλλογος ασθενών στην σύγχρονη εποχή δεν αφορά αποκλειστικά την υποστήριξη και κοινωνικοποίηση των ασθενών αλλά αποτελεί έναν δυναμικό φορέα έκφρασης κι ενδυνάμωσης του λόγου των χιλιάδων ασθενών που εκπροσωπεί. Στόχος μας είναι κανένας ασθενής με δερματικά νοσήματα να μη νιώσει μόνος, στεναχωρημένος και αποκλεισμένος από τον οποιοδήποτε τομέα της κοινωνικής και προσωπικής ζωής του, και ταυτόχρονα όλοι ασθενείς να γνωρίζουν πως εκπροσωπούνται στην πολιτεία και διεκδικούνται τα δικαιώματα τους μέσα από το Σύλλογο τους.
Για να πετύχουμε τους στόχους μας είναι σημαντικό να έχουμε όσο περισσότερους ασθενείς γίνεται στο πλάι μας. Περισσότερες πληροφορίες για το σύλλογο και πώς να γίνετε μέλη μπορείτε να βρείτε στο www.epidermia.gr
