Η δυσανάλογη επίδραση του COVID-19 σε ανοσοκατεσταλμένα άτομα δεν έχει σταματήσει από την έναρξη της πανδημίας. Με γνώμονα την ασφάλεια των ανοσοκατεσταλμένων ασθενών, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχει συνυπογράψει το Κάλεσμα σε Δράση (Call to Action) του ΙΙΑΝ – Διεθνούς Δικτύου Συνηγορίας για την Ανοσοκαταστολή – Διεθνούς Δικτύου Συνηγορίας για την Ανοσοκαταστολή.
Η δυσανάλογη επίδραση του COVID-19 σε ανοσοκατεσταλμένα άτομα δεν έχει σταματήσει από την έναρξη της πανδημίας. Στόχος της πρόσκλησης αποτελεί η επικοινωνία και το μοίρασμα των ανεκπλήρωτων αναγκών αυτής της κοινότητας στην ενδημική φάση του COVID-19, αλλά και οι ουσιαστικές λύσεις στους ενδιαφερόμενους φορείς στην πολιτική υγείας, την υγειονομική περίθαλψη, την έρευνα και άλλους τομείς.
Τα προτεινόμενα μέτρα δεν θα ωφελήσουν μόνο αυτόν τον συγκεκριμένο πληθυσμό, αλλά και την κοινωνία γενικότερα.
Ιστορικό
Παρόλο που ο κόσμος έχει εισέλθει στην ενδημική φάση του COVID-19, τα άτομα που ζουν με εξασθενημένη ανοσία εξακολουθούν να διατρέχουν υψηλό κίνδυνο σοβαρής πορείας της νόσου και επακόλουθων επιπλοκών στην υγεία, μακράς νοσηλείας, ακόμη και θανάτου μετά τη μόλυνση από τον ιό. Αυτό επιβαρύνει σημαντικά όχι μόνο τους ανοσοκατεσταλμένους και τις οικογένειές τους, αλλά και το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και την οικονομία των χωρών τους. Ως εκ τούτου, είναι εξαιρετικά σημαντικό οι νέες πολιτικές και πρακτικές σχετικά με τη νόσο COVID-19 να δίνουν προτεραιότητα στις ανάγκες και την προστασία των ανοσοκατεσταλμένων, ωφελώντας ταυτόχρονα ολόκληρη την κοινωνία.
Τα ανοσοκατεσταλμένα άτομα ανακοινώνουν την Έκκληση για Δράση για να επισημάνουν τις ανεκπλήρωτες ανάγκες και προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στον απόηχο της πανδημίας COVID-19 και να προτείνουν θετικές λύσεις στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και σε άλλους ενδιαφερόμενους. Αυτές οι αλλαγές θα οδηγήσουν σε τεράστια κοινωνικοοικονομικά οφέλη και οφέλη για την υγεία όχι μόνο για τους ανοσοκατεσταλμένους αλλά για ολόκληρο τον πληθυσμό παγκοσμίως.
Έκκληση για δράση – Τι ζητά η Ανοσοκατεσταλμένη Κοινότητα
-Ζητούμε έναν ολοκληρωμένο μοντέλο ορισμού για το ποιος θεωρείται ανοσοκατεσταλμένος.
Κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19, κατέστη προφανές ότι δεν υπάρχει ολοκληρωμένος, περιεκτικός και καλά τεκμηριωμένος ορισμός του ανοσοκατεσταλμένου. Οι υποκείμενες αιτίες για ένα εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό και αυτή η ετερογένεια πρέπει να αποτυπωθεί στον ορισμό. Ένας τεκμηριωμένος γενικός ορισμός, ο οποίος μπορεί να υιοθετηθεί από κάθε χώρα, μαζί με την αξιολόγηση των αντίστοιχων κινδύνων, που συνδέονται με τη νόσο COVID-19, θα επιτρέψει στις χώρες να διασφαλίσουν ότι τυχόν πολιτικές, επιλογές θεραπείας, έρευνα και συστάσεις που στοχεύουν σε αυτήν την ομάδα θα φτάσουν στο κατάλληλο κοινό ενδιαφέροντος χωρίς αποκλεισμούς.
-Καλούμε τους ερευνητές να προσδιορίσουν τον αριθμό των ανοσοκατεσταλμένων ατόμων.
Βασιζόμενοι σε έναν ολοκληρωμένο ορισμό της πάθησης, ο αριθμός των ανοσοκατεσταλμένων ατόμων πρέπει να καθοριστεί σε κάθε χώρα και η συγκεκριμένη κοινότητα είναι έτοιμη να ηγηθεί μιας τέτοιας έρευνας. Θα δημιουργήσει ακριβή στατιστικά δεδομένα και θα επιτρέψει την αξιόπιστη ανάλυση των κοινωνικοοικονομικών και ιατρικών επιπτώσεων της ανοσοκαταστολής τόσο για τα ανοσοκατεσταλμένα άτομα όσο και για την οικονομία και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης των χωρών τους. Η ανοσοκαταστολή επιβαρύνει όχι μόνο τους ανθρώπους που βιώνουν την πάθηση, αλλά επηρεάζει επίσης τον τρόπο με τον οποίο οι οικογένειές τους και οι στενοί τους άνθρωποι είναι σε θέση να συμμετάσχουν στην κοινωνία. Θα πρέπει επίσης να αξιολογηθεί και να γίνει συγκεκριμένος ο αριθμός αυτών των ατόμων που επηρεάζονται και ο αντίκτυπος στη ζωή τους.
-Καλούμε τις κυβερνήσεις να επενδύσουν στην έρευνα για τη βελτίωση των εμβολίων COVID-19 και των φαρμάκων για τους ανοσοκατεσταλμένους.
Τα τρέχοντα εμβόλια δεν παρέχουν επαρκή επίπεδα προστασίας για τους ανοσοκατεσταλμένους, οδηγώντας σε απαράδεκτη ανισότητα στα επίπεδα προστασίας (3,4). Απαιτούνται επειγόντως εμβόλια βελτιωμένης αποτελεσματικότητας και ευρύτερες θεραπευτικές επιλογές για τη νόσο COVID-19 στους ανοσοκατεσταλμένους για την αποφυγή νοσηλειών και παρατεταμένης θεραπείας. Αυτά θα διευκόλυναν την επιστροφή μας στην κανονική ζωή και την κοινωνία, μειώνοντας το οικονομικό κόστος για τις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και τους προϋπολογισμούς και, ως εκ τούτου, ωφελώντας τον ευρύτερο πληθυσμό.
-Ζητούμε βελτιωμένη πρόσβαση σε εμβόλια και φάρμακα COVID-19 για τους ανοσοκατεσταλμένους.
Απαιτείται ισχυρή πολιτική και συστάσεις, ενίσχυση των φαρμακευτικών συστημάτων, καθώς και βελτιωμένη εκπαίδευση των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για έγκαιρη και άμεση πρόσβαση των ανοσοκατεσταλμένων ατόμων σε εμβόλια και φάρμακα κατά της νόσου COVID-19. Όπως αποδεικνύεται από τη διάθεση εμβολίων κατά τη διάρκεια της πανδημίας, πρέπει να τεθούν επειγόντως σε εφαρμογή νέες οδοί αξιολόγησης, ώστε να είναι διαθέσιμα νέα φάρμακα το συντομότερο δυνατό μετά την ανάπτυξή τους, όχι μόνο για τη νόσο COVID-19 αλλά και για την καταπολέμηση καθυστερήσεων στη θεραπεία πρωτοπαθών παθήσεων που θα μπορούσαν να αποφευχθούν.
Η αποτελεσματική πρόσβαση σε αυτά τα εμβόλια και τις θεραπείες, η οποία συνεπάγεται συμμόρφωση των επαγγελματιών του τομέα της υγείας με τις συστάσεις των υγειονομικών αρχών, αποτελεί αναγκαιότητα που πρέπει να διασφαλίζεται για τους ανοσοκατεσταλμένους. Λαμβάνοντας υπόψη τις αυξανόμενες λοιμώξεις COVID-19 και την εξέλιξη των κυκλοφορούντων παραλλαγών, καθίσταται επιτακτική η ανάγκη πρόσβασης σε τέτοια εμβόλια και φάρμακα άμεσα.
-Καλούμε τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να καθορίσουν σαφείς στρατηγικές για την προστασία των ανοσοκατεσταλμένων.
Πρέπει να υπάρχουν σαφείς, χωρίς αποκλεισμούς, έγκαιρες και τεκμηριωμένες συστάσεις για τους ανοσοκατεσταλμένους τόσο σε σχέση με τη νόσο COVID-19 όσο και σε τυχόν μελλοντικές καταστάσεις έκτακτης ανάγκης στον τομέα της δημόσιας υγείας (5). Οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής πρέπει να γνωρίζουν τις ανάγκες της ανοσοκατεσταλμένης κοινότητας και την ευθύνη τους απέναντι σε αυτές τις κοινότητες – χρειαζόμαστε αποφασιστικές και προσεκτικές δράσεις, παραγωγή και αποδοχή σχετικών επιστημονικών στοιχείων και εφαρμογή λύσεων. Η προστασία των πλέον ευάλωτων πρέπει να παραμείνει το ηθικό θεμέλιο της κοινωνίας μας.
-Ζητούμε να αναγνωριστεί η σημασία των μη φαρμακευτικών παρεμβάσεων στην πρόληψη των λοιμώξεων COVID-19.
Οι συνδυασμένες μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις (NPI), συμπεριλαμβανομένων των μασκών, των κανόνων διατήρησης αποστάσεων και καθαρισμού του αέρα, αποδείχθηκαν πολύ ισχυρές για την αποφυγή λοιμώξεων COVID-19 (6,7). Καλούμε τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να αναγνωρίσουν τη σημασία αυτών των μέτρων, ιδίως σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης όπως νοσοκομεία και φαρμακεία όπου θα πρέπει να επιβάλλεται η χρήση προστατευτικής μάσκας. Καλούμε επίσης για ευαισθητοποίηση και αποδοχή του ευρύτερου κοινού σχετικά με την ανάγκη χρήσης μάσκας για την προστασία της ανοσοκατεσταλμένης κοινότητας. Η χρήση μάσκας πρέπει να αναγνωριστεί ως συλλογική προσπάθεια αλληλεγγύης για την προστασία των πιο ευάλωτων πληθυσμών.
-Καλούμε τις κυβερνήσεις να συνεχίσουν να αναφέρουν δημοσίως τα πραγματικά επίπεδα λοιμώξεων, νοσηλειών και θανάτων COVID-19 στις χώρες τους.
Μόνο τα ακριβή και έγκαιρα καταγεγραμμένα εθνικά δεδομένα μπορούν να επιτρέψουν κατάλληλες συστάσεις για τη δημόσια υγεία και αποτελεσματικά μέτρα κατά της επιδείνωσης της νόσου COVID-19 παγκοσμίως, παρέχοντας προστασία στα ανοσοκατεσταλμένα άτομα και στην κοινωνία γενικότερα. Τα δεδομένα αυτά θα πρέπει να συνοδεύονται από αξιολόγηση του κινδύνου για τα ανοσοκατεσταλμένα άτομα.
-Καλούμε τις κοινότητες ασθενών, τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τις υγειονομικές αρχές να συμμετάσχουν περισσότερο στην εκπαίδευση των ασθενών και την παιδεία προάσπισης της υγείας.
Είναι σημαντικό οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης, οι υγειονομικές αρχές και οι ομάδες ασθενών να παρέχουν στους ανοσοκατεσταλμένους και τις οικογένειές τους αξιόπιστες πληροφορίες, που θα τους επιτρέψουν να αξιολογήσουν τα ατομικά επίπεδα κινδύνου τους και να διασφαλίσουν ότι γνωρίζουν τις οδούς πρόσβασης στις απαραίτητες θεραπείες και φροντίδα.
-Ζητούμε την αναγνώριση των ψυχοκοινωνικών αναγκών της ανοσοκατεσταλμένης κοινότητας.
Χρειαζόμαστε συμμετοχικότητα, ευαισθητοποίηση και κατανόηση των αναγκών των ανοσοκατεσταλμένων ατόμων στον χώρο εργασίας και να τους παρέχουμε ίσες κοινωνικές ευκαιρίες χωρίς στίγμα αλλά με ενσυναίσθηση και ισότητα. Χρειαζόμαστε επίσης βελτιωμένη ευαισθητοποίηση σχετικά με τις ανάγκες ψυχοκοινωνικής φροντίδας των ανοσοκατεσταλμένων ατόμων και να διασφαλίσουμε ότι τα συστήματα υγείας και κοινωνικής φροντίδας παρέχουν κατάλληλη υποστήριξη στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, π.χ. πρόσβαση σε δωρεάν συμβουλευτική.
-Καλούμε για ισχυρότερες συνεργασίες μεταξύ των ανοσοκατεσταλμένων κοινοτήτων.
Απαιτούνται συμμαχίες, κοινά έργα και δράσεις συντονισμού σε όλες τις κοινότητες των ανοσοκατεσταλμένων που ζουν με διαφορετικές ασθένειες και παθήσεις, καθώς μόνο αυτές μπορούν να διασφαλίσουν ότι οι ανεκπλήρωτες ιατρικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες δηλώνονται και αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά. Ισχυρή ηγεσία και καθορισμένοι στόχοι θα πρέπει να προκύψουν για την ενίσχυση των προσπαθειών υπεράσπισης ως κοινότητα.
Είναι πλέον καιρός τα διοικητικά όργανα, οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, οι ερευνητές, η φαρμακευτική κοινότητα, οι επαγγελματίες υγείας, οι κοινότητες ασθενών και το ευρύ κοινό να συμβάλλουν στη διασφάλιση ότι τα ανοσοκατεσταλμένα άτομα και οι οικογένειές τους έχουν την ευκαιρία να ζήσουν, αυτό που για τους υπόλοιπους είναι μια φυσιολογική ζωή, και να εξαλείψουν αυτή την ανισότητα, ωφελώντας παράλληλα ολόκληρη την κοινωνία.
Διαβάστε αναλυτικά το πρωτότυπο κείμενο και συμπληρώστε το Κάλεσμα εδώ: https://www.iian.info/iian-call-to-action/.
 του ΙΙΑΝ – Διεθνούς Δικτύου Συνηγορίας για την Ανοσοκαταστολή - Διεθνούς Δικτύου Συνηγορίας για την Ανοσοκαταστολή.){kind=link}