Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Eπιδέρμια» υλοποίησε καμπάνια ευαισθητοποίησης και υποστήριξης ασθενών, φροντιστών και κοινού με τίτλο «Η φωνή της Ψωρίασης».
Πρόκειται για μία καινοτόμο πρωτοβουλία που προσεγγίζει σφαιρικά την Ψωριασική Νόσο, παρουσιάζοντας τις διαφορετικές πτυχές της εμπειρίας των ασθενών, των φροντιστών τους και των ειδικών επιστημόνων-ιατρών. Επιδίωξη της δράσης ήταν η ορθή πληροφόρηση για τη νόσο και η καταπολέμηση των παρανοήσεων και των στερεοτύπων που την περιβάλλουν.
Η δράση περιλάμβανε τρία στάδια και στόχευε στην αποτύπωση των εμπειριών των ασθενών μέσα από το γόνιμο διάλογο, καθώς και στην εξωτερίκευση των βιωμάτων των ασθενών με ψωριασική νόσο, με στόχο την ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών καθώς και τη μείωση του στίγματος.
Στο πρώτο στάδιο, εμπνευσμένο από τον «Ψίθυρο», πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις ασθενών – μελών του Συλλόγου «Επιδέρμια» από όλη την Ελλάδα, τόσο δια ζώσης όσο και διαδικτυακά, οι οποίοι αφηγήθηκαν τις προσωπικές τους ιστορίες και μοιράστηκαν τις ανησυχίες τους και τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν αλλά και πώς βιώνουν και διαχειρίζονται την ψωριασική νόσο στην καθημερινότητα. Το μήνυμα αυτών των συναντήσεων ήταν ότι κανένας ασθενής δεν είναι μόνος και ότι η φωνή του καθενός μπορεί να δυναμώσει και να ακουστεί μέσα από την κοινότητα του Συλλόγου «Επιδέρμια».
Στο δεύτερο στάδιο της καμπάνιας, με τον τίτλο «Ομιλία», η φωνή των ασθενών μεταφέρθηκε στο διαδίκτυο. Επιλεγμένες σύντομες προσωπικές ιστορίες ασθενών αναρτήθηκαν στα κοινωνικά δίκτυα του Συλλόγου «Επιδέρμια», αναδεικνύοντας μια σημαντική αλήθεια: οι ασθενείς με ψωριασική νόσο δεν είναι μόνοι, καθώς όλοι έχουν κοινά βιώματα με τη νόσο.
Στο τρίτο και τελευταίο στάδιο της καμπάνιας η ομιλία έγινε «Κραυγή», με την ανάρτηση πέντε επεισοδίων podcasts, στα οποία συμμετέχουν η Λία Παπαδαυίδ, Δερματολόγος, Καθηγήτρια Δερματολογίας και Διευθύντρια του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα στη Β’ Πανεπιστημιακή Κλινική του ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο Αττικόν, ο Αντώνης Φανουριάκης, Ρευματολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Παθολογίας-Ρευματολογίας στην Ιατρική Σχολή του Ε.Κ.Π.Α. καθώς και μέλη του Συλλόγου Επιδέρμια.
Τα podcasts παραμένουν διαθέσιμα στις παρακάτω πλατφόρμες:
Spotify: https://open.spotify.com/show/4CRulBOjIyM4hvNtE8e6Hr
Apple podcasts: https://podcasts.apple.com/us/podcast/epidermias-podcast/id1715822155
PLAYER FM: https://player.fm/series/epidermias-podcast
Iheart: https://www.iheart.com/podcast/1010-epidermias-podcast-127777926/
DEEZER: https://www.deezer.com/en/show/1000421521
Podomatic: https://www.podomatic.com/podcasts/isidorsamarakispodcast
Gaana: https://gaana.com/podcast/epidermias-podcast-season-1
Η δράση υλοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία των εταιρειών ΒΙΑΝΕΞ και UCB και την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών AbbVie, AMGEN, JANSSEN και LEO PHARMA.
Περισσότερες πληροφορίες: https://www.epidermia.gr/
