Στα πλαίσια του εορτασμού της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης στις 20-25 Νοεμβρίου 2023, αλλά και της 40ής επετείου από την ίδρυση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ο Σύλλογος διοργανώνει την ενημερωτική Ημερίδα «Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον». Η Ημερίδα θα είναι ανοιχτή στο κοινό και θα πραγματοποιηθεί υβριδικά την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου 2023, στις 9.30-16.30, στο INNOVATHENS στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (είσοδος Πειραιώς 100, Γκάζι).
Η Κυστική Ίνωση είναι μια γενετική διαταραχή και αποτελεί μία από τις πιο συχνές σπάνιες νόσους. Πρόκειται για πολυσυστηματική νόσο, προσβάλλει δηλαδή διάφορα συστήματα, όργανα και αδένες του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
Τα συμπτώματα εκδηλώνονται συνήθως στη βρεφική ηλικία, από τους πρώτους μήνες ζωής του ασθενή. Η μορφή και η σοβαρότητα των συμπτωμάτων μπορεί να διαφέρουν σε μεγάλο βαθμό από ασθενή σε ασθενή, καθώς η νόσος εκδηλώνεται διαφορετικά σε κάθε ασθενή, ανάλογα με τον γoνότυπό του (το γενετικό προφίλ του) και διάφορους άλλους παράγοντες.
Στην Ημερίδα θα πραγματοποιηθεί παρουσίαση του πρώτου διαδραστικού παιδικού βιβλίου για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, με τίτλο “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”, μια πρωτοβουλία του Συλλόγου για τους μικρούς ασθενείς και τους φροντιστές τους. Επίσης με αφορμή την 40ή επέτειο από την ίδρυση του Συλλόγου, θα απονεμηθεί τιμητική πλακέτα στον εμπνευστή και Ιδρυτικό Μέλος του Συλλόγου, συνταξιούχου Παιδιάτρου κ. Αδάμ Γεώργιου.
Η Ημερίδα θα ξεκινήσει με χαιρετισμούς εκπροσώπων φορέων από το χώρο της υγείας. Με ενδιαφέρουσες ομιλίες, θα συμμετάσχουν ιατροί από τα εξειδικευμένα Κέντρα και ιατρεία Κυστικής Ίνωσης της χώρας και επιστήμονες υγείας, που θα δώσουν χρήσιμες πληροφορίες για την αντιμετώπιση των ασθενών με Κυστική Ίνωση, την επίδραση των καινοτόμων θεραπειών και τις αλλαγές στη συμπτωματική αντιμετώπιση της νόσου.
Οι εξειδικευμένοι ιατροί θα μιλήσουν επίσης για τη σχετιζόμενη με τον ασπέργιλλο πνευμονική νόσος στους ασθενείς, τα νεότερα αντιβιοτικά, τις διαταραχές ύπνου, τον Σακχαρώδη Διαβήτη Κυστικής Ίνωσης, τα δεδομένα στη γονιμότητα και στην κύηση, την αναπνευστική φυσικοθεραπεία & άσκηση, το πρόγραμμα ομαδικής γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας, τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στην Ελλάδα και τη φροντίδα των μεταμοσχευμένων ασθενών, τα επιτεύγματα και τους στόχους του Συλλόγου, που ολοκληρώνει 40 χρόνια από την ίδρυσή του.
Περισσότερες πληροφορίες: https://cysticfibrosis.gr/
