Η νευροϊνωμάτωση είναι μία σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία μπορεί να εμφανιστεί σε ανθρώπους που ανήκουν σε όλες τις πληθυσμιακές ομάδες.
Η ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων και η Α’ Παιδιατρική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» διοργανώνουν «Ημερίδα ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση».
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο «Χωρέμειο» Αμφιθέατρο, την Τετάρτη 17/05/2023 και ώρα 14.00-17.00 δια ζώσης, ενώ θα υπάρχει και η δυνατότητα διαδικτυακής συμμετοχής. Σκοπός της ημερίδας είναι η ενημέρωση ασθενών, οικογενειών ασθενών και επαγγελματιών υγείας σχετικά με την ανάγκη πολυεπιστημονικής προσέγγισης και την έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση για τις νεότερες εξελίξεις της νόσου σε εθνικό και διεθνές επίπεδο.
Η Ημερίδα πραγματοποιείται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωση για τη Νευροϊνωμάτωση, στις 17 Μαΐου, μιας σπάνιας γενετικής διαταραχής που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων και έχει πολλαπλές νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ορθοπεδικές και δερματικές εκδηλώσεις, αλλά και προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.
Το Διατομεακό Ιατρείο Νευροδερματικών Νοσημάτων ως ελάχιστη προσφορά αφιερώνει την Ημερίδα στους πάσχοντες με NF-κυρίως στα παιδιά – αλλά και στον Σύλλογο ασθενών «Ζωή με NF» για την διαρκή στήριξη και άψογη συνεργασία.
Κεντρικό μήνυμα της Ημερίδας είναι: ” Νευροϊνωμάτωση, εγώ μπορώ να το πω, εσύ μπορείς; Είναι δύσκολο να το πεις, αλλά ακόμη δυσκολότερο να ζεις με αυτό. Είμαστε όλοι μαζί σας”.
