Η διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον στην Ελλάδα κα τα σοβαρά προβλήματα στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες.
Τι είναι η νόσος του Πάρκινσον, ποια τα συμπτώματα, ποιες οι δυσκολίες που βιώνουν οι ασθενείς και οι οικείοι τους και πώς συμβάλουν οι καινοτόμες επιστημονικές ανακαλύψεις στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.
Αυτά είναι τα κυριότερα ζητήματα που συζητήθηκαν σε εκδήλωση που πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου του Πάρκινσον στις 11 Απριλίου.
Η νόσος Parkinson είναι μια εξελισσόμενη ασθένεια, κατά την οποία η απώλεια νευρικών κυττάρων σε μια συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου οδηγεί σε προβλήματα στον έλεγχο της κίνησης και πλήττει την ικανότητα του ασθενή να ανταπεξέλθει σε βασικές λειτουργίες της καθημερινής ζωής. Τα ακριβή αιτία δεν είναι γνωστά, ωστόσο θεωρείται ότι περιλαμβάνουν ένα συνδυασμό γενετικών, περιβαλλοντικών και ηλικιακών παραγόντων. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), έως το 2040 η νόσος του Πάρκινσον θα έχει ξεπεράσει σε συχνότητα εμφάνισης τον καρκίνο.
Βασικό σύνθημα της εκδήλωσης ήταν «Μη μένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’», καθώς η νόσος του Πάρκινσον χαρακτηρίζεται από φάσεις κινητικών διακυμάνσεων, με τη φάση OFF όπου οι ασθενείς παρουσιάζουν σημάδια μη καλής κινητικότητας, κατά τη διάρκεια της ημέρας και με τη φάση ON, με σημάδια καλής κινητικής κατάστασης. Τα κινητικά συμπτώματα της νόσου είναι η ακαμψία των μυών, η δυσκινησία και η βραδυκινησία με την καθυστέρηση έναρξης μίας κίνησης, ο τρόμος ηρεμίας με την ακούσια σύσπαση των μυών εν ώρα ηρεμίας και η αδυναμία διατήρησης της ισορροπίας με αυξημένες πιθανότητες επώδυνων πτώσεων για τους ασθενείς.
Την εκδήλωση τίμησε η γενική γραμματέας Δημόσιας Υγείας, κα Φωφώ Καλύβα, η οποία απηύθυνε χαιρετισμό, ως εκπρόσωπος του προέδρου της Ελληνικής Κυβέρνησης.
Η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, σημείωσε ότι η παρουσία της γενικής γραμματέως του υπουργείου Υγείας αποτελεί έναυσμα για μία ευρύτερη συνεργασία με την πολιτεία και το υπουργείο Υγείας, με στόχο την υιοθέτηση αποτελεσματικών πολιτικών που βελτιώνουν την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες και σε απαραίτητες υποστηρικτικές υπηρεσίες.
Διακεκριμένοι ομιλητές ανέδειξαν την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης της νόσου. Οι νευρολόγοι: Γεώργιος Τσιβγούλης, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ» και πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Σπυρίδων Κονιτσιώτης, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών και Λεωνίδας Στεφανής, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α‘ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών.
Ο Κυριάκος Σουλιώτης, καθηγητής Πολιτικής Υγείας, κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, εστίασε στην ανάγκη υιοθέτησης σύγχρονων πολιτικών προσεγγίσεων. Από την πλευρά των ασθενών, ο Νίκος Δέδες, γενικός γραμματέας Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, απηύθυνε χαιρετισμό, καλωσορίζοντας τον Σύλλογο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. ως το νέο μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, ενώ, παράλληλα, αναφέρθηκε στο ευρύτερο πλαίσιο των δράσεων της ΕΑΕ για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών.
Η κα Σκόνδρα μοιράστηκε την προσωπική της εμπειρία, σημειώνοντας ότι: «άνθρωποι και στην πλέον παραγωγική ηλικία μπορεί να νοσήσουν. Ακόμη και όσοι είναι μεγαλύτεροι σε ηλικία, είναι άνθρωποι που αγωνίζονται να παραμείνουν λειτουργικοί και δραστήριοι. Τα συμπτώματα της νόσου οδηγούν σε σοβαρή μορφή αναπηρίας, με δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και για την πολιτεία». Η κα Σκόνδρα παρατήρησε ότι η διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα δεν είναι η βέλτιστη παρότι γίνονται προσπάθειες από την πολιτεία.
Παράλληλα, επισήμανε τα σημαντικότερα θέματα που χρήζουν προσοχής, όχι ως στείρες διεκδικήσεις, αλλά ως προτάσεις που συμβάλλουν στην αποτελεσματικότητα της κρατικής μέριμνας, αναφέροντας:
-την ισότιμη πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη,
-τη δημιουργία κέντρων πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης,
-τη δυνατότητα φροντίδας στο σπίτι και την επικοινωνία μέσω τηλε-ιατρικής ώστε να μειωθούν οι δαπανηρές επισκέψεις των ασθενών στα ιατρεία και στα Νοσοκομεία,
-την έγκαιρη εφαρμογή των επεμβατικών θεραπειών,
-την επιμόρφωση των ηλικιωμένων στη χρήση ψηφιακών υπηρεσιών, 6. τη δημιουργία ψηφιακού μητρώου και 7. την ενίσχυση των κλινικών μελετών.
Συνοψίζοντας, αιτήθηκε τη δημιουργία Επιτροπής Διαβούλευσης για την εκπόνηση εθνικού σχεδίου δράσης για το Πάρκινσον, όπως και σε άλλα νευρολογικά νοσήματα: «ο σύλλογος, παρότι νεοσύστατος, επιδεικνύει πλούσια δράση και αξιοσημείωτες συνεργασίες, σε εθνικό και πανευρωπαϊκό επίπεδο. Αν συστρατευθούμε όλοι μαζί, με τη θεσμική συνιστώσα της πολιτείας και το αξιόλογο επιστημονικό δυναμικό της χώρας, τότε θα ωφελήσουμε τους πλέον των 25.000 Ελλήνων ασθενών και τις οικογένειές τους».
Αναγκαία η εκπαίδευση και ενημέρωση των νευρολόγων για τις νεότερες εξελίξεις
Ο κ. Τσιβγούλης ανέφερε ότι «οι κινητικές διαταραχές που περιλαμβάνουν τη νόσο Parkinson, τα επαυξημένα παρκινσονικά σύνδρομα, τον τρόμο, και αρκετές άλλες ακούσιες υπερκινησίες και δυσκινησίες, αποτελούν συχνή αιτία νοσηρότητας και θνητότητας στον γενικό πληθυσμό». Επίσης, σημείωσε ότι: «τα τελευταία τέσσερα έτη η Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία έχει δραστηριοποιηθεί με την οργάνωση και υλοποίηση ετησίων εκπαιδευτικών δράσεων εστιασμένων στα νοσήματα των εξωπυραμιδικών διαταραχών.
Στόχος είναι η καλύτερη εκπαίδευση και ενημέρωση των νευρολόγων για τις νεότερες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των εξωπυραμιδικών νοσημάτων και η ενημέρωση των ασθενών και του κοινωνικού συνόλου για τις υπάρχουσες και μελλοντικές διαγνωστικές και θεραπευτικές προοπτικές», ενώ συμπλήρωσε ότι «με τη συνδρομή της ελληνικής πολιτείας έχουμε αναλάβει ενεργό δράση για την απρόσκοπτη διάθεση φαρμακευτικών σκευασμάτων στους Έλληνες ασθενείς με νόσο Parkinson και εξωπυραμιδικές διαταραχές». Ο κ. Τσιβγούλης ως διευθυντής της Β’ Πανεπιστημιακής Νευρολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ στο Π.Γ.Ν. «Αττικόν», σημείωσε ότι: «η κλινική συμμετέχει ενεργά στη διάγνωση και θεραπεία των ασθενών, με τη λειτουργία ιατρείου κινητικών διαταραχών, τη νοσηλεία των ασθενών για διαγνωστικούς και θεραπευτικούς σκοπούς και με την εφαρμογή φαρμακευτικών παρεμβάσεων πρώτης και δεύτερης γραμμής συμπεριλαμβανομένης και της εφαρμογής παρεμβατικής χορήγησης φαρμάκων για την προχωρημένη νόσο Πάρκινσον».
Ενίσχυση της ερευνητικής δραστηριότητας από την Πολιτεία
Ο κ. Στεφανής ανέφερε ότι έχουν γίνει ήδη πολύ σημαντικές ανακαλύψεις στο επίπεδο της έρευνας των βιοδεικτών και των νοσοτροποποιητικών θεραπειών, με τη συμμετοχή και Ελλήνων ασθενών, υπογραμμίζοντας την ανάγκη να ενισχυθεί περισσότερο η ερευνητική δραστηριότητα από την πολιτεία. Επισήμανε, μάλιστα, ότι: «στην Ελλάδα υπάρχει η μεγαλύτερη ομάδα ασθενών και οικογενειών, παγκοσμίως, με γενετικές μορφές που σχετίζονται με τη νόσο», τονίζοντας τη σημασία της εντατικότερης μελέτης αυτών των οικογενειών.
Ο κ. Στεφανής εστίασε ιδιαίτερα στο γεγονός ότι «οι σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές, ειδικά οι τεχνικά υποβοηθούμενες, παρά την τεκμηριωμένη ωφέλεια τους εφαρμόζονται με μεγάλη καθυστέρηση στα δημόσια νοσοκομεία, όταν η νόσος έχει εξελιχθεί σε προχωρημένο στάδιο και η ρύθμιση των συμπτωμάτων γίνεται με μεγάλη δυσκολία» και τόνισε «είναι ανάγκη να ενισχυθεί η ενεργητική αντιμετώπιση με σωματική άσκηση, φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, ψυχολογική στήριξη και νευρολογική αποκατάσταση, που πρέπει να υποστηρίζεται με την οργάνωση πολυεπιστημονικών ομάδων σε εξειδικευμένα Κέντρα Πάρκινσον».
Πολύμηνη αναμονή ασθενών στο «Αττικόν» για μια επέμβαση νευροδιέγερσης!
Όπως έκανε γνωστό ο καθηγητής νευρολογίας Λεωνίδας Στεφανής, από τον Ιούνιο του 2023, 49 ασθενείς με τη νόσο σε προχωρημένο στάδιο, περιμένουν στο νοσοκομείο Αττικόν για να υποβληθούν σε επέμβαση ηλεκτροδιέγερσης. Όμως παρόλο που διαθέτουν έγκριση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ), η Διοίκηση του Νοσοκομείου δεν διαθέτει τα απαραίτητα κονδύλια για να προχωρήσει η διαδικασία.
Η εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (DBS) είναι η μόνη επεμβατική θεραπεία για τη νόσο Πάρκινσον. Πρόκειται για μια «επαναστατική» νευροχειρουργική επέμβαση κατά την οποία, μέσω μικρών οπών στο κρανίο, εμφυτεύονται μικροσκοπικά ηλεκτρόδια σε συγκεκριμένες περιοχές του εγκεφάλου, με στόχο τη διέγερσή τους για την αντιμετώπιση ιδιαίτερων νευρολογικών και ψυχιατρικών καταστάσεων. Η επέμβαση αφορά κατά κύριο λόγο ασθενείς στους οποίους η φαρμακευτική θεραπεία δεν απέδωσε ή έχει εξαντλήσει τις δυνατότητές της.
Μελέτες έχουν δείξει ότι η νευροδιέγερση έχει εντυπωσιακά αποτελέσματα καθώς προσφέρει βελτίωση κατά μέσο όρο 73% των κινητικών συμπτωμάτων, 58% μείωση της φαρμακευτικής αγωγής και 67% των δυσκινησιών.
Η σωστή διαχείριση της νόσου απαιτεί διεπιστημονική ομάδα
Ο κ. Κονιτσιώτης, υπερθεματίζοντας σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, ανέφερε ότι «στην Ελλάδα οι τεχνολογικά υποβοηθούμενες θεραπείες δεν προσφέρονται στους ασθενείς στον ίδιο βαθμό που προσφέρονται σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες», ενώ εστίασε και εκείνος στη σωστή διαχείριση του παρκινσονικού ασθενή που απαιτεί διεπιστημονική ομάδα, υπό την καθοδήγηση ειδικού νευρολόγου. Παράλληλα, εκτίμησε ότι, καθώς η νόσος αλλάζει, υπάρχει ακόμη περιθώριο για επιμόρφωση των γενικών νευρολόγων, σχετικά με τις ανάγκες των ασθενών στα διαφορετικά στάδια της νόσου και τη μετάβαση σε διαφορετικές και καινοτόμες θεραπείες.
Ο κ. Κονιτσιώτης επισήμανε επίσης ότι «είναι θετική η επίδραση της ενημέρωσης απ’ όλους τους επιστημονικούς φορείς για την υποχώρηση του στίγματος της νόσου και για την ανακούφιση του τεράστιου βάρους των φροντιστών των ασθενών με νόσο Πάρκινσον», υπογραμμίζοντας την ανάγκη να γίνουν περισσότερα προγράμματα υποστήριξής τους. Κλείνοντας, αναφέρθηκε στις καινοτόμες παρεμβάσεις και στη χρήση αισθητήρων αντικειμενικής καταγραφής των συμπτωμάτων, τονίζοντας ότι: «ελπίζουμε ότι αυτή η μέθοδος – επανάσταση τα επόμενα χρόνια θα μπορεί να αποζημιώνεται πλήρως από την ελληνική πολιτεία».
Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς
Ο κ. Σουλιώτης συντονίζοντας την εκδήλωση, αναφέρθηκε στις προκλήσεις της ορθής και έγκαιρης διάγνωσης και στη συνέχεια της πρόσβασης των ασθενών στις διαθέσιμες, καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες συμβάλλουν καθοριστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. «Η διάσταση αυτή πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά τη λήψη αποφάσεων αποζημίωσης, καθώς σχετίζεται άμεσα με τη δυνατότητα των ασθενών αλλά και των φροντιστών να εργάζονται και να συμμετέχουν στην οικονομική και κοινωνική ζωή, συνθήκη, η οποία με τη σειρά της έχει θετικό αντίκτυπο στην οικονομία. Επιπλέον, η απαραίτητη μετάβαση προς την τεκμηριωμένη λήψη αποφάσεων, τόσο σε κλινικό όσο και σε οικονομικό επίπεδο προϋποθέτει τη συστηματική καταγραφή και παρακολούθηση των δεδομένων. Όπως, π.χ. με τη δημιουργία μητρώου ασθενών και με την εφαρμογή διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τα οποία, μεταξύ άλλων, διασφαλίζουν και την ορθολογική κατανομή των σπάνιων πόρων του συστήματος υγείας».
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., με την υποστήριξη των φορέων: Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία, Ακαδημία Νευροεπιστημών, Ιατρική Σχολή Αθηνών – Α΄ Νευρολογική Κλινική Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ινστιτούτο Πολιτικής της Υγείας, Ένωση Ασθενών Ελλάδας.
