Η Πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman, κ. Χρύσα Ιωαννίδου, μιλά για τις δυσκολίες και τις ανισότητες που αντιμετωπίζουν.
Όταν πριν από 10 χρόνια μάθαμε για το σύνδρομο της μικρής μας κόρης, αρχίσαμε να ψάχνουμε για οτιδήποτε θα μπορούσε να μας βοηθήσει να στηρίξουμε το παιδί μας αλλά και εμάς τους ίδιους. Δυστυχώς δεν υπήρχε απολύτως τίποτα στην χώρα μας. Μπροστά στα πολλά και άλυτα προβλήματα που αντιμετωπίζαμε στην καθημερινότητά μας, τέσσερις γονείς με παιδιά με σύνδρομο Angelman πήραμε την απόφαση αυτό το «τίποτα» να το κάνουμε «κάτι σημαντικό» για τα παιδιά μας αλλά και για όλα τα παιδιά που αντιμετωπίζουν παρόμοια θέματα. Έτσι δημιουργήθηκε ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman. Δειλά δειλά ξεκίνησαν να βλέπουν και άλλοι γονείς ότι υπάρχει μια ελπίδα, μια βοήθεια. Όμως δεν είναι αρκετό.
Οι οικογένειες με παιδιά με σύνδρομο Angelman αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα. Ως γονέας, μεμονωμένα, δεν μπορείς να διεκδικήσεις τα δικαιώματα του παιδιού σου. Δεν μπορείς, για παράδειγμα, να διεκδικήσεις σωστή και αξιοπρεπή εκπαίδευση του παιδιού στα σχολεία .Δεν μπορείς να έχεις σωστή αντιμετώπιση στα νοσοκομεία, ούτε μπορείς να κάνεις τη θεραπεία που χρειάζεται το παιδί στην χώρα σου, όταν αυτή με το καλό φθάσει. Έχει συμβεί σε κάποιες περιπτώσεις, επιδόματα που δικαιούται ένα παιδί με σύνδρομο Angelman να μην τα εγκρίνουν, με την αιτιολογία ότι δεν “φαίνεται” να έχει κάτι το παιδί (!), καθώς στις μικρές ηλικίες δεν είναι εμφανής η πάθηση.
Για όλους αυτούς τους λόγους και άλλους πολλούς, ιδρύθηκε ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman. Σκοπός του Συλλόγου είναι η συνεχής προάσπιση και προώθηση των συνταγματικών δικαιωμάτων και συμφερόντων των ατόμων με σύνδρομο Angelman και των οικογενειών τους και την ομαλή ένταξη τους στο κοινωνικό περιβάλλον, χωρίς αποκλεισμούς και χωρίς ανισότητες.
Αυτή τη στιγμή στο Σύλλογο είναι καταγεγραμμένα μόλις 60 μέλη, πιστεύουμε όμως ότι υπάρχουν και άλλα παιδιά και ενήλικες που δεν γνωρίζουν την ύπαρξη του συλλόγου μας ή που δεν έχουν κάνει γενετικό έλεγχο και επομένως δεν γνωρίζουν ότι ο δικός τους άνθρωπος έχει το σύνδρομο. Υπάρχουν βέβαια και οι γονείς εκείνοι που εν έτει 2023 φοβούνται να μιλήσουν για το «διαφορετικό» παιδί τους.
Από το 2022 καταφέραμε να κάνουμε συνεργασίες τόσο στο εξωτερικό, με τον οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων Eurordis, όσο και στην Ελλάδα, με τη συνεργασία άλλων 27 συλλόγων με σπάνιες παθήσεις, ιδρύοντας την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Ο στόχος παραμένει ένας και είναι κοινός για όλους, να ακουστεί η φωνή μας πλέον δυνατά και παντού και να αποτελέσουμε ένα ισότιμο και αναγνωρίσιμο κομμάτι της κοινωνίας .
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman, https://angelman.gr/
