Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για το Σύνδρομο Moebius (Μέμπιους) ας δούμε ορισμένα ενδιαφέροντα στοιχεία.
-Η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για το Σύνδρομο Moebius έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 24 Ιανουαρίου, με πρωτοβουλία οργανώσεων πασχόντων και γιατρών από όλο τον κόσμο.
-Το σύνδρομο αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά ως διαταραχή το 1880 από τον Γερμανό οφθαλμίατρο Alfred Graefe, ωστόσο πήρε το όνομά της από τον Γερμανό νευρολόγο Paul Julius Moebius, ο οποίος εντόπισε πρώτος, το 1888, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του συνδρόμου.
-Το Σύνδρομο Moebius είναι μια εξαιρετικά σπάνια συγγενής νευρολογική διαταραχή που χαρακτηρίζεται κατά κύριο λόγο από παράλυση του προσώπου και ανικανότητα κίνησης των ματιών από τη μια πλευρά στην άλλη. Αυτό συμβαίνει επειδή δύο ζεύγη κρανιακών νεύρων – το ζεύγος 6 και το ζεύγος 7– αναπτύσσονται μερικώς ή καθόλου. Ειδικότερα το ζεύγος 7 των κρανιακών νεύρων είναι αυτό που αποκαλείται “νεύρο του προσώπου” επειδή διαχειρίζεται τις εκφράσεις του προσώπου.
-Σύμφωνα με εκτιμήσεις, 1 στους 120.000 ανθρώπους γεννιέται με το σύνδρομο Moebius.
-Σύμφωνα με τις ιατρικές στατιστικές, στο 30% των περιπτώσεων, το σύνδρομο Mobius προκαλεί σοβαρές συνέπειες και επιπλοκές όπως σοβαρές μορφές παράλυσης, εκφυλιστικές αλλαγές στα άκρα, μερική ή ολική απώλεια όρασης, οδοντολογικές παθολογίες.
-Η αιτιολογία του συνδρόμου είναι επί του παρόντος ελάχιστα κατανοητή. Πιθανότατα να οφείλεται σε γενετικούς ή/και περιβαλλοντικούς παράγοντες.
-Σύμφωνα με τους ειδικούς το σύνδρομο Mobius είναι πολυπαραγοντικό. Πιθανότατα να οφείλεται είτε σε ατροφία των κρανιακών νεύρων λόγω αγγειακών διαταραχών στην εμβρυϊκή περίοδο, είτε σε καταστροφή ή βλάβη στα κρανιακά νεύρα εξαιτίας εξωτερικών παραγόντων, είτε σε διάφορες διαταραχές και παθολογικές διεργασίες στο σώμα που επιφέρουν βλάβες στον εγκέφαλο. Η χρήση ναρκωτικών ουσιών από την μητέρα και η κατάχρηση οινοπνεύματος πιθανότατα να αποτελούν παράγοντες κινδύνου για την εμφάνιση της νευρολογικής αυτής διαταραχής.
-Πολλοί επιστήμονες συνδέουν το σύνδρομο Mobius με τον αυτισμό. Aυτή η θεωρία ωστόσο δεν έχει επιβεβαιωθεί, καθώς η καθυστέρηση της ανάπτυξης στον πάσχοντα συνήθως κανονικοποιείται με την πάροδο του χρόνου, καθώς μεγαλώνει.
-Οι περισσότεροι άνθρωποι με σύνδρομο Moebius γεννιούνται με πλήρη παράλυση του προσώπου, δεν μπορούν να κλείσουν τα μάτια τους, δεν μπορούν να κλάψουν, να γελάσουν ή να σχηματίσουν εκφράσεις του προσώπου, δεν μπορούν να δείξουν τα συναισθήματά τους.
-Άλλα χαρακτηριστικά συμπτώματα του συνδρόμου μπορεί να είναι ο στραβισμός, η απώλεια ορισμένων δαχτύλων, τόσο στα πόδια όσο και στα χέρια κατά τη γέννηση , η μυϊκή υποτονία, η συγγενής καρδιοπάθεια, η παραμόρφωση θώρακα (σύνδρομο της Πολωνίας), η σημαντική μείωση του μεγέθους του βολβού του ματιού, η αναπτυξιακή καθυστέρηση/διανοητική αναπηρία και ο αυτισμός. Πολλά παιδιά με σύνδρομο Moebius έχουν ανεπαρκή αντανακλαστικά απορρόφησης και δεν μπορούν να μασήσουν και να καταπιούν κανονικά την τροφή τους.
-Μέχρι στιγμής δεν υπάρχει θεραπεία για το σύνδρομο Moebius. Η θεραπευτική αντιμετώπιση είναι υποστηρικτική και στοχεύει στην εξάλειψη των διαφόρων συμπτωμάτων της νόσου. Με έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, ο ασθενής έχει την ευκαιρία για μια κανονική κοινωνική προσαρμογή.
