Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) και με στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, των υγειονομικών φορέων και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τα σύνθετα προβλήματα των ανθρώπων που ζουν με αυτή τη σοβαρή, αιματολογική διαταραχή.
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας είναι μια μη κερδοσκοπική, μη κυβερνητική οργάνωση που ιδρύθηκε το 1986 από μια μικρή ομάδα ασθενών και γονέων στην Κύπρο, την Ελλάδα, το Ηνωμένο Βασίλειο, τις ΗΠΑ και την Ιταλία.
Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας «Ενίσχυση της εκπαίδευσης για τη γεφύρωση του χάσματος στη φροντίδα της θαλασσαιμίας», εντάσσεται στο πλαίσιο της Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου.», η οποία συνεχίζεται με επιτυχία, όπως αναφέρει η ΔΟΘ, για δεύτερη συνεχή χρονιά και εστιάζει στην ανάγκη για βελτιωμένη πρόσβαση σε ποιοτική, δια βίου εκπαίδευση για τη θαλασσαιμία για άτομα που ζουν με τη διαταραχή και για επαγγελματίες υγείας που εμπλέκονται στη φροντίδα τους.
Ο όρος θαλασσαιμία ή μεσογειακή αναιμία (γνωστή παλαιότερα ως αναιμία του Cooley)αναφέρεται σε μια ομάδα γενετικών αιματολογικών διαταραχών που επηρεάζουν την παραγωγή αιμοσφαιρίνης στον οργανισμό, της πρωτεΐνης που μεταφέρει το οξυγόνο από τους πνεύμονες προς τους ιστούς και τα διάφορα όργανα του σώματος. Πρόκειται για μια από τις πιο κοινές μονογονιδιακές διαταραχές, που πλήττει 15 εκατομμύρια άτομα σε όλον τον κόσμο.
Σύμφωνα με στοιχεία της ΔΟΘ, 7 στα 10 άτομα που ζουν σήμερα με θαλασσαιμία δεν έχουν πρόσβαση σε συνεχή, ειδική για την πάθησή τους εκπαίδευση, και αυτό ενώ οι αριθμοί των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο αυξάνονται και η ενδεδειγμένη διαχείριση της νόσου(μεταγγίσεις αίματος, αποσιδήρωση, πολυθεματική φροντίδα, κλπ.) παραμένει σοβαρή πρόκληση για πολλές χώρες όπου ζουν μεγάλοι πληθυσμοί ατόμων με θαλασσαιμία.
«Η ποιοτική και συνεχής ενημέρωση/εκπαίδευση των εμπλεκόμενων φορέων, των ιατρών, των επαγγελματιών υγείας, των υπευθύνων λήψης αποφάσεων, της κοινωνίας των πολιτών και φυσικά των ίδιων των ασθενών γύρω από τη νόσο είναι κλειδί τόσο για την προώθηση στοχευμένων παρεμβάσεων υγείας για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία, όσο και για τη γεφύρωση του χάσματος που υφίσταται στην πρόσβαση σε απαραίτητη για την επιβίωσή τους ιατροφαρμακευτική φροντίδα», επεσήμανε η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ.
Στην Κύπρο 1 στους 7 ανθρώπους είναι φορέας της νόσου με συνέπεια 1 στα 49 ζευγάρια να έχει πιθανότητα 25% σε κάθε κυοφορία να φέρει στον κόσμο παιδί με θαλασσαιμία. Στην Ελλάδα, αντίστοιχα, πληθαίνουν οι φωνές ασθενών και ιατρών που ζητούν την κεντρική διαχείριση των αποθεμάτων αίματος που θα επιτρέπει τη βέλτιστη δυνατή συλλογή, διαχείριση και διάθεση του πολύτιμου αυτού αγαθού σε όσους το έχουν ανάγκη, ενώ αποτελεί στοίχημα η έγκαιρη και απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με θαλασσαιμία, σε καινοτόμες θεραπείες και φάρμακα.
Μολονότι χώρες όπως η Κύπρος και η Ελλάδα, διαθέτουν μακρά και επιτυχή παράδοση στην πρόληψη και διαχείριση της ασθένειας η θαλασσαιμία συνιστά μια εντεινόμενη υγειονομική, ιατρική και κοινωνικοοικονομική πρόκληση δημόσιας υγείας σε πολλές άλλες περιοχές του κόσμου, εξ ου και η ορθή γνώση και εκπαίδευση για την πολύπλοκη αυτή αιματολογική νόσο ανάγονται σε ζητήματα πρωταρχικής σημασίας.
Τα στοιχεία που δημοσιεύονται στην έκθεση της ΔΟΘ «Παγκόσμια Ανασκόπηση Θαλασσαιμίας 2022» είναι αποκαλυπτικά για τους λόγους για τους οποίους θα πρέπει να προωθηθούν συστηματικότερα η ενημέρωση και εκπαίδευση με επίκεντρο τη θαλασσαιμία. Ακόμη και σήμερα:
-Πάνω από το 70% των ασθενών με β-θαλασσαιμία παγκοσμίως λαμβάνουν ελλιπή ή και καθόλου βασική φροντίδα για τη διαχείριση της πάθησής τους (μεταγγίσεις αίματος και αποσιδήρωση).
-Πάνω από το 75% των ασθενών με θαλασσαιμία σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος δεν έχουν πρόσβαση σε επαρκές και ασφαλές αίμα.
-Σε περισσότερες από το 90% των χωρών με μεσαίο και υψηλό επιπολασμό θαλασσαιμίας, οι ασθενείς καλύπτουν από την «τσέπη» τους τις αναγκαίες δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης.
«Χρειάζεται να κάνουμε περισσότερα σε συλλογικό επίπεδο για να επιτύχουμε μεγαλύτερη κατανόηση αυτής της σοβαρής και δυνητικά εξουθενωτικής γενετικής αιματολογικής πάθησης και να συμβάλλουμε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της κοινωνικής ένταξης των ασθενών και, παράλληλα, στη μείωση του τεράστιου «βάρους» που επιφέρει η διαχείριση της νόσου για τα εθνικά συστήματα υγείας»,σημείωσε οκ. Πάνος Εγγλέζος, Πρόεδρος της ΔΟΘ.
Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2023 θα τιμηθεί σε περισσότερες από 110 χώρες σε όλο τον κόσμο, με μεγάλο αριθμό εκδηλώσεων ευαισθητοποίησης, αιμοδοσίες, αγώνες δρόμου, εκπαιδευτικές δραστηριότητες, επιστημονικές συναντήσεις και συνέδρια, κλπ., με τη συμμετοχή τόσο της ΔΟΘ, όσο και πολλών άλλων οργανισμών.
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2023, μπορείτε να επισκεφθείτε την ηλεκτρονική διεύθυνση https://thalassaemia.org.cy/itd2023/
