Η τακτική ενημέρωση και η έμπρακτη στήριξη των μελών του έχουν υπάρξει βασικοί στόχοι του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» από την ίδρυσή του.
Ανταποκρινόμενος για μια ακόμη φορά στις σημαντικές ανάγκες των ατόμων που εκπροσωπεί, αφού αξιολόγησε την προτεραιοποίησή τους, προχώρησε στον σχεδιασμό του δυναμικού κοινωνικού προγράμματος «ΚΙΟΝΑΣ 1», με την ευγενική χορηγία των φαρμακευτικών εταιρειών, NOVARTIS και TAKEDA.
Η λειτουργία μιας οργανωμένης Κοινωνικής Υπηρεσίας, τίθεται για πρώτη φορά σε εφαρμογή και απευθύνεται σε όλα τα μέλη του Συλλόγου και στις οικογένειές τους.
Συνοπτικά, οι ενέργειες της Κοινωνικής Υποστήριξης «ΚΙΟΝΑΣ 1» συνίστανται στα εξής:
Κλινική Κοινωνική Εργασία
-Σύνταξη του κοινωνικού ιστορικού των μελών με Σπάνια Πάθηση.
-Συνέντευξη με τα μέλη, εκτίμηση των αναγκών τους και χαρτογράφησή τους.
-Ψυχοκοινωνική διαγνωστική εκτίμηση με βάση τα κοινωνικά, οικονομικά, περιβαλλοντικά δεδομένα της κάθε οικογένειας, με στόχο την αποτελεσματικότερη παρέμβαση για αποκατάσταση.
-Συμβουλευτική σε θέματα διαχείρισης ιατροκοινωνικών προβλημάτων, διερεύνηση ασφαλιστικής κάλυψης, παροχή πληροφόρησης για διαδικασίες πιστοποίησης αναπηρίας, προνοιακές και ασφαλιστικές παροχές ή παροχές κοινωνικής φροντίδας.
-Συνεργασία και διασύνδεση με αρμόδιους φορείς και υπηρεσίες ανά περίπτωση (Φορείς Κοινωνικής Πρόνοιας, Οργανισμοί Κοινωνικής Ασφάλισης, Κοινωνικές Υπηρεσίες Δήμων, Δ.Ο.Υ. κ.ά.).
-Παροχή συμβουλών και βοήθεια των ωφελούμενων για να καλλιεργούν τις ικανότητές τους και τους μηχανισμούς αντιμετώπισης προβλημάτων, προκειμένου να βελτιώνουν και να καλυτερεύουν την καθημερινή ζωή και τα βιώματά τους.
-Συνεργασία με διεπιστημονική ομάδα για παραπομπές για θέματα ψυχικής υγείας, και για ζητήματα που χρήζουν νομικής υποστήριξης.
-Παρακολούθηση και αξιολόγηση της προόδου των αιτημάτων, και ανάλογη τροποποίηση του προτεινόμενου σχεδίου.
Κοινοτική Κοινωνική Εργασία
-Συνεργασία με ομάδες, οργανώσεις, ΜΚΟ, και αξιοποίηση προγραμμάτων και δράσεων που αναπτύσσουν προς όφελος των ασθενών.
-Συνεργασία με Ενώσεις Ασθενών, με σκοπό την επίλυση κοινών ιατροκοινωνικών θεμάτων των ωφελούμενων.
-Σχεδιασμός και πραγματοποίηση παρεμβάσεων που αποσκοπούν στη βελτίωση του βιοτικού επιπέδου και της κοινωνικής λειτουργικότητας ατόμων και ομάδων με την πραγμάτωση θεσμικών αλλαγών μέσα στην κοινότητα.
-Καταγραφή χρήσιμων πληροφοριών για την κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων (π.χ. εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό, Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης κ.ά.).
Σχετικά με τον Σύλλογο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια».
Πρόκειται για μία πρωτοβουλία σπάνιων Ασθενών, και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με αρχικό σκοπό την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να αποκτήσουν επαρκείς γνώσεις και δεξιότητες, και να κατανοήσουν καλύτερα τον ρόλο τους, ώστε να επιτευχθεί η ενεργός συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν την υγεία και τα δικαιώματά τους.
Τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ ο ίδιος ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και τακτικό μέλος του EURORDIS.
Ο αριθμός «95» επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έγινε με σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.
Περισσότερες πληροφορίες για τις δράσεις του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»: https://rarealliance.gr/
