Κάθε χρόνο στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 1.000 παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Το 60% των παιδιών αυτών χρήζουν άμεσης χειρουργικής επέμβασης, ενώ 700-900 περιπτώσεις παιδιών πρέπει να χειρουργούνται ετησίως. Με τη σωστή διάγνωση και την έγκαιρη αντιμετώπιση, το 80% των παιδιών αυτών θα καταφέρουν να ενηλικιωθούν και να ζήσουν μια φυσιολογική και παραγωγική ζωή.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος « Η Καρδιά του Παιδιού », από την ίδρυση του μέχρι και σήμερα, έχει συμβάλλει οικονομικά στην αποθεραπεία σχεδόν 3.000 παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ενώ έχει παίξει καθοριστικό ρόλο στη δημιουργία ενός πιο φιλικού συστήματος υγείας και πρόνοιας από το οποίο επωφελούνται το σύνολο των καρδιοπαθών παιδιών στην Ελλάδα.
Στην συνέντευξη που παραχώρησε στο Liveit.gr η πρόεδρος του συλλόγου «Η Καρδιά του Παιδιού» κ. Αθηνά Βαρέλα – Κολτσιδοπούλου, μιλάει για τις δράσεις του συλλόγου αλλά για το μεγάλο, ανεκπλήρωτο όνειρό της.
Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
-Πότε ιδρύθηκε ο σύλλογος « Η Καρδιά του Παιδιού» και με ποια αφορμή;
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» ιδρύθηκε επίσημα το 1983 με σκοπό την προστασία, ενημέρωση και βοήθεια των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες αλλά και των οικογενειών τους. Η προσπάθεια αυτή είχε ως έναυσμα την προσωπική μου τραυματική εμπειρία, σε συνδυασμό με την υπόσχεση που έδωσα στον εαυτό μου, αλλά και των πρώτων μελών του Συλλόγου, που τη δεκαετία του ’80 είχαν να αντιμετωπίσουν την παντελή έλλειψη ενημέρωσης, πρόνοιας και εξειδικευμένης ιατρικής φροντίδας καθώς και έναν γραφειοκρατικό δαίδαλο, προκειμένου να εξασφαλίσουν πρόσβαση σε ειδικά κέντρα του εξωτερικού για την ανακούφιση των παιδιών τους.
-Έχουν περάσει 39 χρόνια από τότε που ιδρύθηκε « Η Καρδιά του Παιδιού». Τι έχει αλλάξει όλα αυτά τα χρόνια, ως προς την ενημέρωση και τις ιατρικές υπηρεσίες που παρέχονται στα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες;
Μετά από 39 χρόνια συνεχούς αγώνα, μπορώ να πω ότι οι συνθήκες έχουν αλλάξει σημαντικά. Στην Ελλάδα πλέον λειτουργούν ειδικά νοσηλευτικά κέντρα που μπορούν έγκαιρα να διασφαλίσουν σωστή διάγνωση και καλύτερη περίθαλψη για τη θεραπεία αυτών των παιδιών. Αναφορικά με την πληρέστερη ενημέρωση των οικογενειών αυτών και συνδυαστικά με την προσφερόμενη από τους θεράποντες ιατρούς πληροφόρηση, έχει σχεδιαστεί και εκδίδεται το παρακάτω έντυπο υλικό από τον Σύλλογό μας σε συνεργασία με αντίστοιχους συλλόγους του εξωτερικού:
- Οδηγός για τους Γονείς: Αν το παιδί σας έχει Συγγενή Καρδιοπάθεια.
- Επίδειξη Θάρρους: Σε συνεργασία με τον Ισπανικό Σύλλογο “Menudos Corazones”.
- Η καρδιά του Μιχάλη: Επίσης σε συνεργασία με τον Ισπανικό Σύλλογο “Menudos Corazones”.
-Με ποιες ενέργειες στηρίζει ο σύλλογος τις οικογένειες και τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες;
Ο Σύλλογός μας έχει σχεδιάσει και προσφέρει ΔΩΡΕΑΝ τα παρακάτω προγράμματα, προκειμένου να στηρίξει τις οικογένειες και τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες:
- Έγκυρη και ουσιαστική ενημέρωση των οικογενειών των πασχόντων, σχετικά με την φύση της πάθησής τους, μέσω κατ’ ιδίαν συνεδριών & διανομής σχετικού αναλυτικού οδηγού.
- Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού μέσω εκδηλώσεων και διανομής καινοτόμου έντυπου υλικού.
- Ψυχολογική στήριξη ΟΛΩΝ των παιδιών με Σ.Κ. & των οικογενειών τους που το επιθυμούν.
- Κάλυψη ιατρικών εξετάσεων, συνεισφορά στα έξοδα νοσηλείας των παιδιών με Σ. Κ. & εξασφάλιση ειδικής έκπτωσης 50% σε όλα τα παραπάνω για τα οικονομικώς αδύναμα μέλη μας.
- Κάλυψη εξόδων διαμονής & μετακίνησης των οικονομικώς αδύναμων μελών από την περιφέρεια.
-Τα περισσότερα από τα παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια πρέπει να χειρουργηθούν άμεσα. Επαρκούν τα δημόσια νοσοκομεία για να καλύψουν τις χειρουργικές ανάγκες όλων αυτών των παιδιών;
Αρχικά και σύμφωνα πάντα με την άποψη των ειδικών, τα Νοσοκομεία του Ευρύτερου Δημόσιου Τομέα δεν καλύπτουν όλες τις ανάγκες, με αποτέλεσμα οι γονείς να απευθύνονται αναγκαστικά στα ιδιωτικά κέντρα. Κρίνεται λοιπόν αναγκαίο να αναζητηθούν λύσεις που θα επιτρέψουν στα δημόσια κέντρα να καλύψουν όλες τις περιπτώσεις.
Ωστόσο, σημαντικότατος παράγοντας για να επιτευχθεί η καλύτερη δυνατή φροντίδα των παιδιών μας διαχρονικά, υποστηρίζω ότι αποτελεί και η «Κοινοποίηση των αποτελεσμάτων» όλων των σχετικών με την πάθηση νοσοκομείων. Επιπροσθέτως, θα ήθελα για μία ακόμη φορά να προτείνω τον σχεδιασμό και την υλοποίηση ενός Εθνικού Μητρώου Ασθενών που αφορά τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, με σκοπό την εξαγωγή ασφαλέστερων συμπερασμάτων.
Τέλος, θα ήθελα να επισημάνω ότι οι ανωτέρω λύσεις θα πρέπει οπωσδήποτε να βασιστούν στις εισηγήσεις των ειδικών επιστημόνων που απαρτίζουν την Ειδική Επιτροπή Συγγενών Καρδιοπαθειών του Κε.Σ.Υ.
– Σχεδόν τέσσερις δεκαετίες αργότερα από την ίδρυση του συλλόγου, σε ποιο βαθμό εκπληρώθηκαν τα όνειρα και οι προσδοκίες σας και τι εύχεστε για το μέλλον;
Φυσικά μόνο περηφάνια μπορείς να νιώθεις για το έργο αυτού του Συλλόγου, βλέποντας όλο και περισσότερα παιδιά να φτάνουν στην ενηλικίωση και να εντάσσονται πλήρως στο κοινωνικό σύνολο. Όπως και προανέφερα, οι συνθήκες έχουν αλλάξει σημαντικά προς το καλύτερο, αλλά απομένει ακόμα πολύ δρόμος για να καλυφθεί, με βασικότερο σημείο την προσδοκία μας για την σωστή και πλήρη λειτουργία του Δημόσιου Νοσοκομείου, το οποίο αποτελεί και ανεκπλήρωτο όνειρο μου.
www.kardiapaidiou.gr
