Η Γραμμή Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση αποτελεί πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
- Αναζητάτε πληροφορίες για την Κυστική Ίνωση, τον προγεννητικό έλεγχο, τη μεταμόσχευση πνευμόνων;
- Χρειάζεστε ψυχολογική υποστήριξη για να διαχειριστείτε την καθημερινότητα της νόσου;
- Έχετε απορίες για τις παροχές και τα δικαιώματα σας ως ασθενείς με Κ.Ι. ή φροντιστές;
- Έχετε ανάγκη να μιλήσετε για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζετε ως μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κ.Ι;
Απαντήσεις σε αυτά τα ερωτήματα δίνει η ομάδα της Γραμμής Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα” (2110-13770), που αποτελεί μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Η Γραμμή Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης είναι δίπλα σε όσους χρειάζονται ψυχοκοινωνική υποστήριξη σχετικά με οποιαδήποτε πτυχή της ζωής με Κυστική Ίνωση ή σε οποιονδήποτε αναζητά πληροφορίες και έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο.
Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος της λευκής φυλής. Αποτελεί γενετική διαταραχή, συνεπώς μη μεταδοτική, και είναι μία από τις πιο συχνές σπάνιες νόσους. Πρόκειται για πολυσυστηματική νόσο, προσβάλλει δηλαδή διάφορα συστήματα, όργανα και αδένες του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
Η Γραμμή Υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα” είναι η πρώτη εθνική Γραμμή Βοήθειας στην Ελλάδα που απευθύνεται στοχευμένα στην Κυστική Ίνωση και παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη και ενημέρωση για τη νόσο. Αποτελεί μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και έχει ως στόχο να ενδυναμώσει όσους επηρεάζονται από την Κυστική Ίνωση, αλλά και να ενημερώσει το ευρύ κοινό για την πιο συχνή κληρονομική νόσο και τη δωρεά οργάνων.
Στη Γραμμή μπορούν να απευθυνθούν:
-Ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
-Μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κ.Ι.
-Γονείς και φροντιστές ασθενών με Κ.Ι.
-Οικογένεια, σύντροφοι, φίλοι, συγγενείς ασθενών με Κ.Ι.
-Φορείς της νόσου.
-Δάσκαλοι, εργοδότες, επαγγελματίες υγείας και άλλοι επαγγελματίες.
-Οποιοσδήποτε επηρεάζεται από τη νόσο.
-Οποιοσδήποτε έχει ερωτήσεις ή θέλει να μάθει περισσότερα για την Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Στην Γραμμή Υποστήριξης απαντούν εξειδικευμένοι ειδικοί (ψυχολόγος και κοινωνικός λειτουργός), αντιμετωπίζοντας κάθε συνομιλία με σεβασμό και εχεμύθεια. Σε κάθε συνομιλία προστατεύεται το απόρρητο.
Οι υπηρεσίες που παρέχει η ομάδα της Γραμμής Υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα”:
– Απαντά σε ερωτήματα σχετικά με παροχές υγείας, επιδόματα, κοινωνικο-οικονομικές παροχές, εργασιακά, συνταξιοδοτικά, κλπ, που αφορούν τους ασθενείς με Κ.Ι. και τις οικογένειες τους.
– Παραπέμπει στο κατάλληλο υποστηρικτικό δίκτυο και τις αρμόδιες δομές.
– Ενημερώνει και καθοδηγεί την κοινότητα σχετικά με δράσεις και προγράμματα υποστήριξης ασθενών του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Η δράση της Γραμμής Υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα” δεν θα μπορούσε να γίνει πραγματικότητα χωρίς την στήριξη των εργαζομένων της εταιρείας Teva Pharmaceuticals και τα βραβεία Humanizing Health Awards 2023, που ανέδειξαν νικητή τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης.
Προσοχή! Η Γραμμή Υποστήριξης δεν παρέχει υπηρεσίες ιατρικής φύσεως. Για ιατρικά θέματα, όπως διάγνωση, φαρμακευτική αγωγή, θεραπείες, κλπ, είναι αναγκαίο να απευθυνθείτε στον θεράποντα ιατρό.
Η Γραμμή Βοήθειας “Απεριόριστη Ανάσα” λειτουργεί δωρεάν, από οποιοδήποτε σημείο της Ελλάδας, στο τηλ. 2110-13770, κάθε Τρίτη: 11.00-15.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 15.00-19.00 ή στο email στο helpline@cysticfibrosis.gr ή στη ζωντανή συνομιλία στο chatbox και στα social media του Συλλόγου.
Περισσότερες πληροφορίες για την Κυστική Ίνωση και την Γραμμή Υποστήριξης “Απεριόριστη Ανάσα” στην ιστοσελίδα του Συλλόγου: https://www.cysticfibrosis.gr/
