Η 25χρονη Ελισάβετ Βακόλα, τα τελευταία 10 χρόνια αντιμετωπίζει με γενναιότητα μια σπάνια πολυσυστηματική νόσο, την οποία κανένας γιατρός μέχρι σήμερα δεν έχει κατορθώσει να διαγνώσει.
Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
«Τα πρώτα προβλήματα στην υγεία μου εμφανίστηκαν το 2013, στην ηλικία των 15 ετών. Τα χρόνια που ακολούθησαν, αντί να παίζω και να ασχολούμαι με παπούτσια, με ρούχα, με φλερτ, με ερωτικές απογοητεύσεις και τέτοιας φύσεως πράγματα, εγώ περνούσα τον χρόνο μου στα νοσοκομεία και ασχολιόμουν με φάρμακα, εξετάσεις και ιατρικές ορολογίες. Παρά τις ατέλειωτες εξετάσεις στην Ελλάδα, οι γιατροί δεν μπορούσαν να εντοπίσουν ποια νόσος “κρύβεται” πίσω από τα σοβαρά προβλήματα υγείας που αντιμετώπιζα.
Αναγκάστηκα λοιπόν, με χίλιες δυσκολίες και θυσίες, να αναζητήσω την … ταυτότητα της σπάνιας πάθησής μου στην Αγγλία. Εκεί, μετά από πολλές εξειδικευμένες εξετάσεις, οι γιατροί αποφάνθηκαν ότι πρόκειται για μια σπάνια μιτοχονδριακή γενετική νόσο, αχαρτογράφητη ακόμη για την επιστημονική κοινότητα, η οποία προκαλείται από κάποιο “ελάττωμα” στο μιτοχονδριακό DNA. Είναι τόσο σπάνια η νόσος μου που, όπως μου είπαν οι γιατροί, μόνο εγώ έχω εκδηλώσει τα συγκεκριμένα συμπτώματα και βλάβες.
Η νόσος αυτή είναι πολυσυστηματική, δηλαδή προκαλεί βλάβες και καταστρέφει πάνω από ένα όργανο ή ακόμη και ομάδα οργάνων του σώματος. Στην δική μου περίπτωση είναι και θανατηφόρα γιατί προκαλεί κακοήθεις αρρυθμίες και συγκοπτικά επεισόδια που μπορούν να μου επιφέρουν ανά πάσα στιγμή αιφνίδιο θάνατο. Καθόλου ενθαρρυντικό δεν είναι και το γεγονός ότι, πριν αρκετά χρόνια, βιώσαμε δυστυχώς στην οικογένεια τον αιφνίδιο θάνατο της ξαδέλφης μου στα 20 μόλις χρόνια της.
Η πιο σοβαρή βλάβη που μου έχει προκαλέσει η νόσος είναι αυτή της καρδιάς. Για να ζω και να μπορώ να σας μιλάω τώρα, έχει εμφυτευτεί στην καρδιά μου απινιδωτής ο οποίος με σώζει, ανά πάσα στιγμή, από αιφνίδιο θάνατο. Βέβαια, για να γίνει αυτό και να παραμείνω στην ζωή, υφίσταμαι ένα πολύ ισχυρό και καθόλου ευχάριστο σοκ (λέγοντας “σοκ” εννοώ το ηλεκτροσόκ, το ρεύμα που δέχομαι στην καρδιά! ). Το ρεύμα σε χτυπάει πολλές και απανωτές φορές και γι΄αυτό και το αποκαλούν «ηλεκτρική θύελλα»! Στην δική μου περίπτωση δυστυχώς χτυπάει συχνά, με αποτέλεσμα η ποιότητα ζωής μου να μην είναι και η καλύτερη δυνατή. Από την άλλη όμως είμαι ζωντανή και έχω αποδεχθεί ότι όλη αυτή η ταλαιπωρία είναι το τίμημα για να επιζώ.
Εκτός από την καρδιά, η νόσος έχει επηρεάσει επίσης τους πνεύμονες (περιοριστική πνευμονοπάθεια και πολλαπλά οζίδια), τα μάτια (κατεστραμμένος σχεδόν αμφιβληστροειδής που μου στερεί μεγάλο μέρος της όρασης, μυωπία 15 βαθμών, νυσταγμός, διπλωπία), τον εγκέφαλο (παράλυση έκτης εγκεφαλικής συζυγίας και πολλαπλές εστίες), το νευρικό και μυϊκό σύστημα (οιδήματα στους μύες, μειωμένη κινητικότητα στα κάτω άκρα) καθώς και το ανοσοποιητικό μου σύστημα. Την ίδια στιγμή, η όλη κατάσταση μου έχει προκαλέσει και αυτοάνοσα νοσήματα, όπως ινομυαλγια, αρθρίτιδα και αντιφοσφωλιπιδικο σύνδρομο.
Η καθημερινότητα μου είναι δύσκολη, αλλά πλέον συνηθισμένη για μένα, αφού την έχω «παντρευτεί» από πολύ μικρή ηλικία. Η ημέρα μου ξεκινάει με φάρμακα και ενέσεις, κυρίως αυτά της καρδιάς που εννοείται λόγω ζωτικότητας είναι τα πιο σημαντικά και δεν γίνεται να τα ξεχάσω με τίποτα. Συνολικά, αυτή την στιγμή λαμβάνω 17 χάπια, 1 σιρόπι και 2 ενέσεις ημερησίως.
Συχνά χρειάζεται να πάω στους γιατρούς για να δουν πως εξελίσσεται η πορεία της υγείας μου και να κάνω νέες εξετάσεις. Άλλες ημέρες μπορεί να χρειάζομαι μετάγγιση αίματος λόγω του χαμηλού αιματοκρίτη και αιμοσφαιρίνης που έχω. Άλλες ήμερες, δυστυχώς, μπορεί να περιλαμβάνουν χειρουργεία ή επεμβατικές εξετάσεις, συχνά ιδιαίτερα επίπονες. Πολλά από όλα τα παραπάνω χρειάζεται να τα κάνω εκτός Ελλάδος – από το 2019 με παρακολουθούν στο Λονδίνο -με ότι αυτό συνεπάγεται: χειρουργεία, πολλές εξετάσεις, έρευνα πάνω στην πάθηση μου και φυσικά … αμέτρητα έξοδα.
Τα όνειρά μου για το μέλλον είναι απόλυτα ρεαλιστικά. Το πρώτο που εύχομαι είναι να μπορέσω κάποια στιγμή να είμαι έστω “λίγο καλύτερα” στην υγεία μου. Να μην έχω νέες βλάβες στα όργανα του σώματός μου και το πιο σημαντικό, να μην φοβάμαι τόσο πολύ για την ζωή μου. Να μπορώ να ξαπλώνω το βράδυ για να κοιμηθώ και να μην φοβάμαι πως θα είναι το τελευταίο μου.
Το άλλο μεγάλο μου όνειρο είναι να μπορώ να συνεχίσω το επάγγελμά μου – είμαι σκηνοθέτης και κινηματογραφίστρια – και να κάνω στο μέλλον πολλές ταινίες και κυρίως, πολλά ντοκιμαντέρ. Εάν δεν είχα αυτό το όνειρο και αυτόν τον στόχο πιστεύω πως η κατάσταση της υγείας μου θα ήταν πολύ χειρότερη. Η δουλειά μου είναι το κίνητρο που με κάνει να προσπαθώ να ζήσω όσο περισσότερο μπορώ!».
Ας στηρίξουμε τον αγώνα ζωής της Ελισάβετ
Για να μπορέσει η Ελισάβετ Βακόλα να κρατηθεί στην ζωή και να πραγματοποιήσει τα όνειρά της χρειάζεται την βοήθειά μας. Είναι αναγκαίο να πηγαίνει συχνά στην Αγγλία – στα νοσοκομεία S Thomas και London Bridge Hospital – για να κάνει χειρουργεία, επίπονες εξετάσεις και διαρκή διερεύνηση της νόσου, με την ελπίδα ότι κάποια στιγμή θα βρεθεί η κατάλληλη γονιδιακή θεραπεία που θα την απαλλάξει από τον φόβο του θανάτου και θα της προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Το κόστος όλων των παραπάνω ιατρικών ενεργειών που απαιτείται είναι τεράστιο. Η βοήθεια και η συμβολή σας είναι πολύτιμη, καθώς ακόμη και το 1€ μπορεί να κάνει τη διαφορά στον αγώνα ζωής που δίνει η Ελισάβετ.
Η καμπάνια συγκέντρωσης χρημάτων για την Ελισάβετ Βακόλα ονομάζεται «Help me to grow», δηλαδή «Βοηθήστε με να Μεγαλώσω»: https://gogetfunding.com/help-me-to-grow-up/
Μπορείτε επίσης να βοηθήσετε μέσω τραπεζικής κατάθεσης:
-Εθνική τράπεζα NBG, SWIFT/ PIC: ETHNGRAA
Όνομα κατόχου: ΕΛΙΣΑΒΕΤ ΒΑΚΟΛΑ
Λογαρισμος – IBAN: GR9501101620000016200545693
