Η κ. Καλλιόπη Κουσαθανά μοιράζεται μαζί μας την περιπέτεια του γιού της που γεννήθηκε με σοβαρή συγγενή καρδιοπάθεια.
Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
«Το 2017 είχα την τύχη και την ευτυχία να μείνω έγκυος στο τρίτο μου παιδί. Κατά την εξέταση της Β’ επιπέδου, οι γιατροί εντόπισαν ότι το έμβρυο είχε στην καρδούλα του εμμένουσα αριστερή άνω κοίλη φλέβα ( ΠΑΑΚΦ), μια συγγενής ανατομική παραλλαγή που εμφανίζεται στο 0,3% του γενικού πληθυσμού. Όπως ήταν αναμενόμενο, στην σκέψη και μόνο ότι το μωρό μας έχει κάποιο πρόβλημα στην καρδιά του, γεμίσαμε φόβο και ανασφάλεια. Οι γιατροί μας καθησύχασαν και μας εξήγησαν ότι αυτό που έχει το μωρό μας δεν χρειάζεται χειρουργείο.
Στον 7ο μήνα, μετά από την εξέταση DOPPLER, οι γιατροί διαπίστωσαν ότι δεν απεικονιζόντουσαν οι δύο πνευμονικές φλέβες του εμβρύου και μας παρότρυναν να μας δει εμβρυοκαρδιολόγος, ο οποίος, και εκείνος, κατέληξε στην ίδια διάγνωση. Στην συνέχεια ακολούθησε μια ειδική εξέταση, η μαγνητική εμβρύου, η οποία και εκείνη, σύμφωνα με τους γιατρούς, έδειχνε ότι δεν απεικονιζόντουσαν οι δύο πνευμονικές φλέβες του εμβρύου. Με αυτά τα δεδομένα, η εγκυμοσύνη προχώρησε και ολοκληρώθηκε χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα και σύντομα κρατούσαμε στην αγκαλιά τον όμορφο γιο μας.
Αφού γεννήθηκε το μωρό, οι παιδοκαρδιολόγοι που το εξέτασαν δεν μας είπαν κάτι διαφορετικό από ότι ήδη ξέραμε, όλοι κατέληγαν στην ίδια διάγνωση. Μας συνέστησαν όταν θα περάσουν οι πρώτες σαράντα μέρες μετά τον τοκετό να κάνει το μωράκι μας μαγνητική καρδιάς και διοισοφάγειο υπερηχογράφημα καρδιάς. Πράγματι, έτσι και έγινε. Πιστεύαμε ότι ήταν εξετάσεις ρουτίνας που έπρεπε να γίνουν. Άλλωστε το μωράκι μας, από την πρώτη κιόλας μέρα της γέννησής του ήταν ασυμπτωματικό και θήλαζε χωρίς κανένα πρόβλημα. Τίποτε δεν έδειχνε ότι αντιμετωπίζει κάποιο περαιτέρω πρόβλημα η καρδούλα του.
Όταν ήρθε η ώρα των αποτελεσμάτων, οι γιατροί μας είπαν ότι το μωράκι μας πρέπει να χειρουργηθεί άμεσα γιατί είχε μερική ανώμαλη εκβολή πνευμονικών φλεβών (PAPVR).
Στο άκουσμα της διάγνωσης των γιατρών τρελαθήκαμε, τα χάσαμε, παγώσαμε, δεν ξέραμε τι να κάνουμε. Δεν ήταν όμως μόνο ψυχολογικό το σοκ. Από την άλλη, δεν είχαμε τα χρήματα για ένα τόσο άμεσο χειρουργείο. Κάτι μέσα μας μας έλεγε ότι έπρεπε να πάρουμε κι άλλες γνώμες, να είμαστε απόλυτα σίγουροι πριν προχωρήσουμε σε ένα τόσο σοβαρό χειρουργείο. Μιλήσαμε και συμβουλευτήκαμε πολλούς γιατρούς, πήραμε πολλές γνώμες και τελικά αποφασίσαμε να ακολουθήσουμε τη γνώμη εκείνων των γιατρών που έλεγαν ότι, εφόσον το μωρό είναι ασυμπτωματικό, καλό θα ήταν να μην προβούμε σε τόσο άμεσο χειρουργείο και να το αφήσουμε να μεγαλώσει και να πάρει λίγα κιλά επιπλέον.
Όσο περνούσε ο καιρός όμως ένιωθα ότι κάτι δεν πάει καλά με το μωρό μας. Μέσα από την εμπειρία της μητρότητας που είχα αποκτήσει από τα δυο άλλα παιδιά μου, έβλεπα ότι ο μικρούλης μου, που είχε φτάσει 12 μηνών πια, δεν είχε φυσιολογική όρεξη για φαγητό, η ανάπτυξή του δεν ήταν φυσιολογική όπως των άλλων παιδιών μας και πολύ συχνά παρουσίαζε επεισόδια βρογχιολίτιδας.
Νομίζω πως κάθε μητέρα μπορεί να νιώσει πότε δεν πάει κάτι καλά με το παιδί της. Το μητρικό μου ένστικτο «μου φώναζε» ότι υπάρχει πρόβλημα. Ξεπερνώντας τον τεράστιο φόβο που ένιωθα μέσα μου, και αντλώντας δύναμη από τα παιδιά μου, τον άνδρα μου και την υπόλοιπη οικογένειά μου, αποδέχθηκα πως έπρεπε να μιλήσω με τους γιατρούς ώστε να προχωρήσουμε άμεσα στην επέμβαση.
Τότε ήταν που μπήκε στην ζωή μας ο παιδοκαρδιοχειρουργός που θα αναλάμβανε να φέρει σε πέρας την δύσκολη αυτή επέμβαση. Όπως μας εξήγησε αναλυτικά, η διάγνωση που είχαν κάνει οι γιατροί αρχικά ήταν «εν μέρει σωστή» και πως η καρδιοπάθεια του μωρού μας ήταν σπάνια και ιδιαίτερα περίπλοκη. Δεν τον ξέραμε προηγουμένως, τότε τον γνωρίσαμε, όμως από εκείνη τη στιγμή και έπειτα έγινε ο φύλακας – άγγελός μας. Γιατί εκτός από καλός γιατρός αποδείχθηκε και σπουδαίος άνθρωπος.
Πριν φτάσουμε στο χειρουργείο, προηγήθηκαν πολλές και επώδυνες εξετάσεις.. Όταν βγήκαν τα αποτελέσματα η διάγνωση του γιατρού επιβεβαιώθηκε: το παιδί μας τελικώς διαγνώστηκε με μια σπάνια συγγενή καρδιοπάθεια με την ονομασία σύνδρομο scimitar. Όπως καταλάβαμε εκ των υστέρων, λόγω της σπανιότητας της καρδιακής πάθησης του μωρού μας, οι γιατροί δεν μπόρεσαν να «διαβάσουν» σωστά τα αποτελέσματα των εξετάσεων του παιδιού μας.
Λόγω της σημαντικής πνευμονικής υπερκυκλοφορίας και διάτασης των δεξιών καρδιακών κοιλοτήτων, το παιδί έπρεπε να χειρουργηθεί άμεσα. Έτσι, το αγοράκι μας σε ηλικία 17 μηνών, υπεβλήθη σε πολύωρη καρδιοχειρουργική επέμβαση η οποία είχε απόλυτα θετική έκβαση. Ήταν ένα πολύ δύσκολο χειρουργείο αλλά ο ήρωας της καρδιάς μας, δόξα τον Θεό, τα κατάφερε. Δεν θα ξεχάσω ποτέ εκείνες τις ατέλειωτες στιγμές της αναμονής έξω από την εντατική. Το μόνο που παρακαλούσα είναι να γίνει γρήγορα καλά, να βγει από την εντατική και υγιή πια, να τον πάρουμε στην αγκαλιά μας. Και πράγματι, ο μικρός μας έδωσε την μάχη της ζωής του και τα κατάφερε!
Σήμερα είναι καλά στην υγεία του, μεγαλώνει ισορροπημένα και ζει μια σχετικά φυσιολογική ζωή. Δεν λαμβάνει καμία φαρμακευτική αγωγή και το μόνο που χρειάζεται είναι ιατρικό έλεγχο και τακτική παρακολούθηση της υγείας του.
Και δεν μπορώ σε αυτό το σημείο να μην ευχαριστήσω μέσα από την καρδιά μου το σύλλογο «Η Καρδιά του Παιδιού» και ειδικότερα την πρόεδρο του συλλόγου, την κυρία Αθηνά Βαρέλα – Κολτσιδοπούλου, με την οποία είχαμε – και έχουμε -συνεχή επικοινωνία, ψυχολογική υποστήριξη και οικονομική βοήθεια για τις ανάγκες που προκύπτουν μέχρι και σήμερα.
Επίσης ένα μεγάλο «ευχαριστώ» οφείλω και στην Πολεμική Αεροπορία, στην «οικογένεια» της οποίας είναι μέλος ο σύζυγός μου, η οποία αναγνωρίζοντας την μεγάλη ανάγκη να σώσουμε το παιδί μας, μας βοήθησε οικονομικά καλύπτοντας όλα τα έξοδα του χειρουργείου.
Κανένα «Ευχαριστώ» βέβαια δεν είναι αρκετό για τον καρδιοχειρουργό της καρδιάς του παιδιού μας και την ιατρική του ομάδα, όχι μόνο για το επιτυχές χειρουργείο αλλά και γιατί μέχρι και σήμερα είναι δίπλα μας σε ότι χρειαστούμε. Τέλος, οφείλω ένα μεγάλο «ευχαριστώ» στα δυο άλλα παιδιά μας που στερήθηκαν για μεγάλο διάστημα την παρουσία μας αλλά και στην οικογένεια μας που όλο αυτό το δύσκολο διάστημα στέκεται πάντα βράχος στο πλευρό μας και στις ανάγκες μας.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς θα ήθελα να δώσω δύναμη και κουράγιο σε όλους τους γονείς και να τους συμβουλεύσω να «ακούν» το γονεϊκό τους ένστικτο και να μην φοβούνται να παίρνουν πολλές γνώμες από γιατρούς πριν προβούν σε ένα τόσο σοβαρό χειρουργείο.
Παρά το φόβο, την αγωνία, την ανασφάλεια και τα ατέλειωτα δάκρυα που ακολουθούν μετά τη διάγνωση, βοηθάει πάρα πολύ να έχουν οι γονείς πίστη και θετική ενέργεια ότι όλα θα πάνε τελικά καλά. Θα ήθελα επίσης να ευχηθώ σε όλα τα παιδιά που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες να βγαίνουν πάντα νικητές στις δύσκολες μάχες που δίνουν καθημερινά, να είναι γερά και να τα έχει πάντα καλά ο Θεός». _Καλλιόπη Κουσαθανά, 37 ετών.
Δείτε το βίντεο:
