Δημιουργία και ενίσχυση νέων Σωματείων με Σπάνια Νοσήματα.
Σε μία προσπάθεια ενίσχυσης της κοινότητας των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους, ανάδειξης των προβλημάτων αλλά και περαιτέρω προώθησης των δικαιωμάτων διαφορετικών σπανίων παθήσεων και νοσημάτων, η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ) ανακοινώνει την έναρξη εφαρμογής Πιλοτικού Προγράμματος υποστήριξης Ασθενών και Φροντιστών Ασθενών με σπάνια πάθηση που επιθυμούν να ιδρύσουν ή να ενισχύσουν νεοσύστατους Μη Κερδοσκοπικούς Οργανισμούς Ασθενών (Σωματείο ή ΑΜΚΕ).
Το Πρόγραμμα, το οποίο στο πιλοτικό του στάδιο θα διαρκέσει από την 1η Αυγούστου 2023 έως τις 31 Δεκεμβρίου 2023, στοχεύει στην ενδυνάμωση και ενίσχυση των ασθενών και των εκπροσώπων τους, στηρίζοντας τις προσπάθειές τους σε νομικό, οργανωτικό, λογιστικό, εκπαιδευτικό και πληροφοριακό επίπεδο στα πρώτα στάδια δημιουργίας και λειτουργίας του Φορέα τους.
Οι αιτήσεις/προτάσεις ενίσχυσης θα πρέπει να αποσταλούν στο Διοικητικό Συμβούλιο της ΕΣΑΕ υπό τη μορφή επιστολής, και να φέρουν τουλάχιστον 20 υπογραφές ασθενών ή φροντιστών ασθενών, οι οποίοι βρίσκονται στο στάδιο δημιουργίας νέων φορέων συλλογικής εκπροσώπησης (σωματείου ή ΑΜΚΕ) και επιθυμούν την υποστήριξη της ΕΣΑΕ, ή από το ΔΣ των νεοσύστατων φορέων που χρειάζονται ενίσχυση στα πρώτα τους βήματα.
Οι προτάσεις θα αξιολογηθούν από το ΔΣ της ΕΣΑΕ. Οι 3 προτάσεις που θα επιλεχθούν θα συμμετάσχουν στο Πρόγραμμα, λαμβάνοντας την ακόλουθη Υποστήριξη:
-Συμβουλευτική σε θέματα διοίκησης οργανισμών ασθενών σπανίων παθήσεων.
-Εκπαίδευση σε θέματα προώθησης των αναγκών των ασθενών.
-Νομική υποστήριξη στη σύσταση του φορέα.
-Λογιστική υποστήριξη στη σύσταση του φορέα.
-Σχεδιασμός και δημιουργία ιστοσελίδας και μέσων κοινωνικής δικτύωσης του φορέα.
Η διάρκεια υποβολής των αιτήσεων στο πιλοτικό στάδιο ορίζεται από 1 Ιουνίου 2023 έως 31 Ιουλίου 2023. Αποστολή αιτήσεων στο rarediseasesgreece@gmail.com και διευκρινίσεις/πληροφορίες στο τηλ. +30 694 344 8509 (κ. Γεωργία Μωραΐτη).
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας είναι ένα Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που συγκεντρώνει υπό τη σκέπη του 28 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ με ασθενείς που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες και Νοσήματα.
Ειδικότερα, αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα και Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων, καθώς και στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης του υπουργείου Υγείας.
Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης μέσω του Council of National Alliances.
.){kind=link}