Σοφία Μανέα: «Το κοινωνικό στίγμα του διαβήτη υφίσταται»

Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη

«Ο διαβήτης μπήκε στη ζωή μου εντελώς ξαφνικά στην ηλικία των 11 ετών. Για περίπου μια εβδομάδα είχα έντονα όλα τα συμπτώματα της νεοδιάγνωσης, δηλαδή πολυδιψία, πολυουρία, πολυφαγία, κόπωση και απώλεια βάρους.

Ποτέ ο διαβήτης δεν επηρέασε τη ζωή μου, σε κανένα επίπεδο. Τόσο κατά την παιδική μου ηλικία όσο και την ενήλικη ζωή μου, όλα όσα ήθελα να κάνω, να πραγματοποίησα και μάλιστα με επιτυχία καθώς ήμουν και είμαι ένα άτομο που πιθανόν λόγω του διαβήτη, έχω περίσσεια ψυχική δύναμη, υπομονή και επιμονή για την εκπλήρωση των στόχων μου. Σίγουρα όμως όταν έγινε η διάγνωση, η καθημερινότητα των γονέων μου τροποποιήθηκε και αναπροσαρμόστηκε στα νέα δεδομένα καθώς έπρεπε να εντάξουν όλα όσα απαιτούνταν για να υπάρχει ορθή και συστηματική παρακολούθηση του διαβήτη μου.

Η δυσκολία που υπήρχε την εποχή της διάγνωσής μου (το 1991) εστιάζει στη διατροφή των ατόμων με διαβήτη τύπου 1 καθώς δεν υπήρχαν προϊόντα χωρίς ζάχαρη και δεδομένου του γεγονότος ότι οι ινσουλίνες ήταν περιορισμένης δράσης, δεν μας επιτρεπόταν να αποκλίνουμε καθόλου από το αυστηρό και περιορισμένο διαιτολόγιο. Αυτό όπως καταλαβαίνετε για ένα παιδί ήταν σκληρό και δύσκολο ενώ παράλληλα έφερνε και περιορισμούς κατά τη κοινωνική συναναστροφή του.

Η διαχείριση των συναισθημάτων γινόταν κατά κύριο με συστηματική συζήτηση με τους γονείς μου και τον θεράποντα ιατρό. Στο σημείο αυτό όμως έπαιξε καταλυτικό ρόλο η συμμετοχή μου στις δράσεις που έκανε ο σύλλογος της ΠΕΑΝΔ, μέσα από τις οποίες γνώριζα άλλα παιδιά με διαβήτη και μαζί τους μοιραζόμουν κοινές εμπειρίες που με γέμιζαν χαρά, αισιοδοξία και δύναμη , στοιχεία που τόνωναν την ψυχολογία μου και λειτουργούσαν ενισχυτικά για τη μετέπειτα πορεία.

Σας παιδί δεν χρειάστηκε ποτέ να μιλήσω στους συμμαθητές μου για το διαβήτη, γιατί αυτό είχε ήδη γίνει από το δάσκαλο που είχα τότε και είχε μεριμνήσει για την ομαλή μου μετάβαση στο σχολείο μετά τη νεοδιάγνωση. Επιπλέον οι γονείς μου φρόντιζαν να ενημερώνουν τους γονείς των φίλων και συμμαθητών μου κάθε φορά που συμμετείχα σε αθλητικές εκδηλώσεις, πάρτι ή άλλες κοινωνικές εκδηλώσεις, καθώς έπρεπε να υπάρχουν οι προϋπόθεσες διατροφής και κερασμάτων για την ισάξια συμμετοχή μου και την αποφυγή διαφορετικών συμπεριφορών που θα απέφεραν δυσάρεστα συναισθήματα. Αυτό ήταν απαραίτητο να γίνεται τα πρώτα κυρίως χρόνια καθώς εγώ ως παιδί, δεν είχα ούτε την πληροφορία αλλά ούτε τον τρόπο να μεταφέρω στους γύρω μου αυτό που μου είχε συμβεί.

Οι δυσκολίες τη σημερινή εποχή εστιάζουν κυρίως στη διαχείριση του παιδιού στο σχολείο καθώς η νόσος εκδηλώνεται σε όλο και μικρότερες ηλικίες που σηματοδοτεί την υποχρεωτική φροντίδα των μαθητών με διαβήτη από έμπειρο ενήλικο άτομο (σχολικός νοσηλευτής ή άλλο πρόσωπο που έχει εξειδικευμένη γνώση) καθ’ όλη τη διάρκεια της παραμονής του στο σχολείο.

Κατά την παιδική ηλικία, οι γονείς παίζουν καταλυτικό ρόλο στην ψυχολογία του παιδιού με διαβήτη. Είναι λοιπόν αναγκαία η ψυχολογική τους ενδυνάμωση από ομάδα ψυχολόγων-ψυχοθεραπευτών προκειμένου αυτοί με τη σειρά τους να στηρίξουν το παιδί τους. Πολλές φορές αν δεν ακολουθηθεί αυτή η διαδικασία διαπιστώνουμε ότι οι πάσχοντες βιώνουν κατάθλιψη, άγχος, απομόνωση, αίσθημα περιθωριοποίησης και κατωτερότητας, αδυναμία, άρνηση, επιθετική συμπεριφορά και αδιαφορία για τη φροντίδα του διαβήτη τους με συνέπεια την πρώιμη εμφάνιση των επιπλοκών.

Σε αντίθεση με το παρελθόν, σήμερα οι άνθρωποι με διαβήτη δεν αποφεύγουν να μιλήσουν για την πάθησή τους, ιδιαίτερα τα τελευταία χρόνια που η εμφάνιση του διαβήτη «θερίζει» την κοινωνία μας. Ίσα ίσα οι νέοι γονείς ενθαρρύνονται και επιδιώκουν να μιλούν ανοιχτά για το διαβήτη του παιδιού τους, κάνοντας παράλληλα μέτρηση και ινσουλίνη σε κοινή θέα χωρίς ντροπή, φόβο ή ενοχές

Η κοινωνία μας δεν είναι σε καμία περίπτωση ενημερωμένη, παρά το γεγονός ότι ο παιδικός διαβήτης ζει ανάμεσά μας και πλήττει κατά κύριο λόγο τα παιδιά και τους εφήβους, το μέλλον και την ελπίδα της κοινωνίας. Γενικώς επικρατεί ακόμη και στις μέρες μας μεγάλη άγνοια γύρω από τον παιδικό διαβήτη με στερεότυπους μύθους που φοβίζουν τον κόσμο. Συγκεκριμένα, πρέπει να γίνει κατανοητό ότι ο Διαβήτης τύπου 1:

• Δεν είναι κληρονομικός
• Είναι αυτοάνοσο χρόνιο νόσημα
• Δεν είναι μεταδοτικός (δεν κολλάει)
• Εμφανίζεται κατά το 90% των περιπτώσεων στην παιδική ηλικία
• Χρειάζεται ινσουλίνη και καθημερινό έλεγχο του σακχάρου στο αίμα
• Το άτομο με διαβήτη μπορεί να φάει τα πάντα με μέτρο και σωστό υπολογισμό των υδατανθράκων που περιλαμβάνουν οι τροφές.
• Ο σωστά ρυθμισμένος, ζει μια απόλυτα φυσιολογική ζωή

Και εδώ έρχεται ο ρόλος του συλλόγου ΠΕΑΝΔ που εκτός των υπολοίπων ενεργειών, πραγματοποιεί ετησίως μεγάλες καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, προγράμματα ενημέρωσης στα σχολεία καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους, μετεκπαιδευτικό πρόγραμμα κατάρτισης και επιμόρφωσης σχολικών νοσηλευτών και ενέργειες εξωστρέφειας όπως η δημιουργία του τραγουδιού «Ζω τη ζωή» της Μελίνας Ασλανίδου, την κυκλοφορία του βιβλίου «Η Ρένια και ο Διαβήτης που δεν έκανε κύκλους» της Κάρμεν Ρουγγέρη και ο σχεδιασμός ενός πρωτότυπου κοσμήματος εμπνευσμένο από τη δύναμη των παιδιών με Διαβήτη με πρέσβειρα την Ελένη Τσολάκη και πολλά άλλα που βοηθούν τόσο την κοινωνία όσο και τα ίδια τα άτομα με διαβήτη και τις οικογένειές τους.

Το κοινωνικό στίγμα του διαβήτη υφίσταται καθώς η κοινωνία δεν είναι ενημερωμένη και μάλιστα ορθά ενημερωμένη. Υπάρχει προκατάληψη εξαιτίας των εσφαλμένων κυρίως αντιλήψεων και των μύθων που έχουν εδραιωθεί στην κοινωνία μας όλα αυτά τα χρόνια. Ο στιγματισμός δημιουργεί δύσκολα βραχυπρόθεσμα αλλά κυρίως μακροπρόθεσμα συναισθήματα τόσο στον πάσχοντα όσο και στην οικογένειά τους. Αν μέσα σου δεν πιστέψεις στις αλήθειες του διαβήτη, ότι δηλαδή είναι μια απόλυτα διαχειρίσιμη πάθηση που δεν σε κάνει διαφορετικό αλλά ποιο τυπικό στην τήρηση των βασικών κανόνων διατροφής και ινσουλίνης, δεν θα καταφέρεις ποτέ να αντιμετωπίσεις κατάματα τους άλλους που λόγω άγνοιας κυρίως, εκφράζουν εσφαλμένες απόψεις και στιγματίζουν προσωπικότητες.

Προσωπικά δεν έχω βιώσει κάτι τέτοιο καθώς θεωρώ σημαντική τη στάση ζωής που τήρησα από τη νεοδιαγνωσή μου μέχρι και σήμερα. Σε αυτό συντέλεσε τον πρώτο καιρό η στήριξη που είχα από την οικογένεια και το θεράποντα ιατρό και στη συνέχεια η ενεργή συμμετοχή μου στο σύλλογο της ΠΕΑΝΔ που στάθηκε καταπέλτης για την περαιτέρω πορεία μου και αυτό που είναι σήμερα ο διαβήτης για όλο τον κόσμο γύρω μου.

Η νεοδιάγνωση θέλει ψυχραιμία, υπομονή και ηρεμία καθώς η γνώση είναι ο πρώτος σύμμαχος που θα δώσει στους γονείς και στο παιδί τα εργαλεία της ορθής διαχείρισης του διαβήτη κατά τον πρώτο καιρό. Εδώ δηλαδή τον πρώτο λόγο έχουν ο θεράποντας ιατρός και η ομάδα διαβήτη που αποτελείται από εξειδικευμένη νοσηλεύτρια και διαιτολόγο. Αμέσως μετά και σύντομα, πρέπει να περάσουν στην υποστήριξη τους από εξειδικευμένο ψυχολόγο και παράλληλα να ξεκινήσουν ως οικογένεια τη συμμετοχή στις δράσεις και τα προγράμματα της ΠΕΑΝΔ που θα φέρνουν με την πάροδο του χρόνου την αποδοχή της πάθησης και την κανονικότητα στη ζωή τους.

Καθημερινά και καθ’ όλη τη διάρκεια του χρόνου, οι άνθρωποι της ΠΕΑΝΔ εργάζονται εθελοντικά για την αξιόπιστη ενημέρωση σχετικά με το Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, την πρόληψη των επιπλοκών του, την προώθηση της επιστημονικής έρευνας και την αλληλοϋποστήριξη των μελών της ΠΕΑΝΔ και γενικά των ατόμων με ΣΔΤ1. Μέσω του έργου και των τακτικών δράσεις της ΠΕΑΝΔ, στόχος είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΣΔτ1 ώστε να οραματίζονται με αισιοδοξία το μέλλον χωρίς επιπλοκές και διακρίσεις.

Το όραμα της ΠΕΑΝΔ είναι να επηρεάσει τον κόσμο θετικά, να αλλάξει τον κόσμο των παιδιών με διαβήτη τ1, να προσδώσει προστιθέμενη αξία στο σύλλογο και την κοινωνία που ζούμε ώστε να γίνουμε όλοι μαζί μέλος μια παγκόσμιας συλλογική συνείδηση ανθρωπισμού, φιλανθρωπίας και προσφοράς στον άνθρωπο σε ανάγκη.

Πρόληψη στο Διαβήτη τύπου 1 δεν υπάρχει. Όμως η συμφιλίωση είναι απαραίτητη για τη ορθή διαχείριση και την ομαλή συμβίωση με μια χρόνια πάθηση.

Η ζωή όλων είναι μια πικρόγλυκη συμφωνία που μέσα από αυτή διαπιστώνουμε πως οι ζωές των παιδιών με Διαβήτη, δεν διαφέρουν σε τίποτα από τις ζωές των υπόλοιπων παιδιών ».

Η Σοφία Μανέα είναι Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη ( Π.Ε.Α.Ν.Δ. ).

Πανελλήνια Ένωση Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη ( Π.Ε.Α.Ν.Δ. )  https://www.peand.gr/