Το Eurordis εκπροσωπεί τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις σε όλη την Ευρώπη.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης υπέγραψε την Ανοιχτή Επιστολή του Eurordis- Rare Diseases Europe #ActRare2024, η οποία απευθύνεται προς την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και τους επόμενους Ευρωπαίους ηγέτες, ενόψει της Ευρωπαϊκών Εκλογών στις 6 Ιουνίου 2024.
Η επιστολή είναι αποτέλεσμα των εργασιών και συνεδριάσεων του 12ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις (ECRD), που διοργανώθηκε υβριδικά στις Βρυξέλλες, στις 15-16 Μαΐου 2024. Στο Συνέδριο συμμετείχαν πάνω από 700 άτομα από όλο τον κόσμο, εκπροσωπώντας όλες τις ομάδες ενδιαφερομένων της κοινότητας των σπάνιων παθήσεων, όπως ασθενείς, φροντιστές, γιατροί, εκπρόσωποι ασθενών, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικών, εκπροσώποι υγειονομικής περίθαλψης, φορείς, ρυθμιστικές αρχές, εκπρόσωποι των κρατών μελών, κλπ. Περισσότερα για το συνέδριο εδώ.
“Ως Σύλλογος που εκπροσωπεί πανελλαδικά έναν από τους μεγαλύτερους πληθυσμούς σπάνιων ασθενών, των ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης είναι υπερήφανος που υπογράφει την Ανοιχτή Επιστολή του Eurordis- Rare Diseases Europe. Το Eurordis εκπροσωπώντας τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις σε όλη την Ευρώπη, διεκδικεί τη διαμόρφωση μελλοντικών πολιτικών της ΕΕ και των εθνικών πολιτικών, προσανατολισμένες στη βελτίωση της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες. Ενώνουμε όλες και όλοι μαζί τις φωνές μας. Στέλνουμε ένα σημαντικό μήνυμα στους μελλοντικούς ηγέτες της Ευρώπης, καλώντας τους να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις”, αναφέρει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης & Μέλος ΔΣ του Eurordis- Rare Diseases Europe.
Η Ανοιχτή Επιστολή του Eurordis καλεί τους μελλοντικούς Ευρωπαίους ηγέτες να:
-Διατηρήσουν την υγεία στην πρώτη γραμμή των μελλοντικών πολιτικών και προγραμμάτων.
-Αναπτύξουν ένα ολοκληρωμένο ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για τις σπάνιες παθήσεις, που να γεφυρώνει διάφορους τομείς πολιτικής και να εξορθολογίζει τις υπάρχουσες προσπάθειες με σαφείς και μετρήσιμους στόχους.
-Αντιμετωπίσουν άμεσα τις ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις ενσωματώνοντας τις δράσεις, που έχουμε συλλογικά εντοπίσει, στα προγράμματα εργασίας των επόμενων ετών.
Μπορείτε να διαβάσετε το πλήρες κείμενο της Ανοιχτής Επιστολής εδώ: https://go.eurordis.org/mm8ssb
